ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

15 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

BOAS NOTÍCIAS

O BOTTON CHEGOU!!!!

Vou pedir para a enfermeira ligar para a Dra Marina pra saber se posso encaminhar a alta para o home care que já está comigo.

Se Deus quiser vamos continuar com os cuidados em casa.

Que seja feito a vontade de Deus!!!

os meus dias são assim, hoje presenciei/vivenciei o sentimento de tristeza, impotência pela manhã e horas depois a euforia, a  sensação de que Deus esta por perto. Obrigada Senhor Jesus mais uma vez.

Quando a Lucy (enfermeira) entrou no quarto para avisar que o botton chegou eu abri um sorriso e abracei-a, acho que ela nem vai entender este abraço, mas tudo bem. rs

2 comentários:

Anônimo disse...

Glóriaaaa!!!
è assim Linda... Deus não desampara...
Abraço,
Claudiane

Débie Mottin Molinari disse...

Aiii q noticia boaaa Linda!!!!

Deus é pai!

Beijao

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