ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de fevereiro de 2012

EU ACREDITO EM MILAGRES

GABRIEL CONTINUA ESTÁVEL GRAÇAS A DEUS!!

O pessoal do posto de saúde acabou de sair daqui, é o programa da família, muito atenciosa a médica e vieram vários médicos residentes junto com ela. Avaliaram o Gabriel e deixaram as receitas que estávamos precisando. Graças a Deus o pulmão do Gabriel é limpíssimo, resultado da separação LARINGOTRAQUEAL, desta forma Gabriel não aspira a saliva.

A Sofia está com resfriado desde ontem, aí aproveitaram para avaliá-la, meus planos eram levá-la ao hospital a tarde depois que o Mauro vem do trabalho, mas nem precisa, atendimento VIP até para a Sofia. rsrs

Para a Sofia a dra disse que é para usar sorinho nasal somente, pois o pulmão está limpinho.

Este final de semana Gabriel recebeu um total de 741 unidades de fraldas, ganhou fraldas no sábado e no domingo, ontem veio uma moça trazer 600 fraldas da campanha que ela fez no facebook. Sábado veio doação da Dona Marili e seu esposo, a Lea trouxe fraldas além de uma cesta básica, a Roseli e a filha trouxeram fraldas e shampoo/condicionador da natura,

Fiz cadastro da Sofia na creche, pois quando Gabriel interna fica meio complicado. O pessoal veio sexta-feira fazer visita. Se Deus quiser logo ela vai para a creche.

Hoje a FONO vai começar a trabalhar com Gabriel, ela comentou que teve um encurtamento de músculo, por isso ele fica com a boca um pouco aberta.

Pessoal quero pedir oração para o menino MATHEUS (portador de ALD), ele ganhou alta no sábado e acabou voltando hoje para o hospital, eles são do litoral paulista. O quadro é de infecção, mas não acharam o foco ainda, isso aconteceu em dezembro com Gabriel.


Amanhã pela manhã o LABORATÓRIO virá coletar material da incisão, onde está "vazando" uma secreção amarelada.

Ontem fomos visitar a Isabel (portadora de OI), reclamaram porque demos uma sumida. Isabel como sempre sorridente e muito conversadeira, mesmo com o gesso na perna ela não para. Fui levar algumas fraldas, ela usa o tamanho G de criança.

Uma amostra das fraldas que Gabriel ganhou!!! Deus é maravilhoso, são os Anjos que Deus coloca em nossos caminhos.


Fomos num pesk-pague aqui perto de casa antes de ir na casa da Isabel, olhem eu puxando o peixe, o peixe pesou 3,400 kg. Pra não acharem que é história de pescador segue a foto do peixe...rsrs


ta aqui o bicho!

A Isabel mandando beijos, ela adora fotos.


Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Anônimo disse...

oi amiga lembra de mim?
Sou amiga da Sonia do Vilson Bajerki, ia visitar vcs la no Pequeno Principe posto 500.. meu filho estava na UTI o Pedro lembra?
O Pedro e o João assim como a Sofia são prematuros!

Queria saber como vc está pra gente manter contato..
COmo anda o Guerreiro Gabriel?

Abs.
Aline Barroso

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.