ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de dezembro de 2013

FELIZ ANO NOVO PARA TODOS!!!

Preparando as malas. Vamos ficar uns dias na praia, vamos renovar as energias e curtir a natureza. Confiantes num ANO NOVO ABENÇOADO!

Que Deus nos guie e que DEUS ampare o Anjo Gabriel. É com o coração partido que viajo sem ele.





28 de dezembro de 2013

Depois da chuva..........Sofia brincando e Gabriel fazendo fisio. Sábado tranquilo Graças a Deus!!!






OBRIGADA PELA OPORTUNIDADE DE AJUDAR AS PESSOAS SENHOR!!!

NÃO TENHO CONDIÇÃO FINANCEIRA NENHUMA DE AJUDAR AS PESSOAS, PORÉM DEUS ME USA COMO INSTRUMENTO E ATRAVÉS DE CAMPANHAS TENHO CONSEGUIDO AJUDAR MUITAS FAMÍLIAS.


DESDE MATERIAL HOSPITALAR, CADEIRA DE RODAS, LEITE ESPECIAL, ETC

DESDE QUE CRIEI O GRUPO PARA AS MÃES ESPECIAIS NOSSO TRABALHO AUMENTOU E MUITO. JÁ ENVIEI CADEIRA DE RODAS PARA O PARAGUAI INCLUSIVE. FAMÍLIAS DO BRASIL TODO ESTÃO PODENDO FAZER TROCAS, DOAÇÕES E PEDIDOS ATRAVÉS DO GRUPO. OBRIGADA SENHOR JESUS!!!


ESTE É O GRUPO QUE CRIEI NO FACE


SEGUE UM LINK QUE FALA DO MEU TRABALHO.



CONTA PARA DOAÇÃO

BRADESCO
AG: 3451
C/C: 12294-7
LINDACIR SOUZA FRANCO

Bom, vocês tem acompanhado meu trabalho, tenho várias famílias precisando de ajuda. Quase todos os dias recebo pedido de ajuda, até mesmo no dia 25 eu recebi ligação.

São muitas as famílias que me pedem ajuda principalmente fora de Curitiba, no momento tenho ajudado o Hildo que mora aqui perto com fraldas e alimentos, a Viviane com leite especial e fradas, consegui enviar roupas para o menino Jean de Pinhas....etc, etc, etc 

Tenho enviado doações para diversas cidades e acabo gastando muito com correio também, pois tem família que nem o correio pode pagar.

Ajudei pelo menos 5 famílias este mês com roupas que estão aqui para o Bazar. Com certeza o Natal de diversas crianças foi mais feliz.

Hoje recebei o pedido de ajuda para para a Salete. Esta família precisa de muita ajuda.

Eles moram no Povoado Lustosa Capivara - Ipiranga, Pr

Conto com todos!



Me avisem o valor depositado para que eu possa repassar. lindafranco78@gmail.com

Quem quiser o endereço para enviar doações me mandem email que passo também.


Fiquem com Deus!!!

27 de dezembro de 2013

NATAL 2013





Sabe filho,
Desejei você brincando por aí,
trocando presentes de Natal,
fazendo seu pedido,
arrumando a árvore de Natal,
.....e que bom que você fez tudo isso durante anos,
hoje agradecemos por estar juntos,
agradeço por ter você por perto,
por poder sentir a sua respiração,
por poder proporcionar qualidade de vida.
Te amo pra sempre Gabriel...




VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel fez crise convulsiva no final da tarde do dia 24. Administramos Diazepan 5 mg...ele dormiu umas 3 horas e a crise passou...nem tirei ele da cama na noite de natal pra não estressar ainda mais ele.

Graças ao esquema que a neuro me passou conseguimos controlar em casa.

Todos os dias ele tem ficado no oxigênio, apresenta esforço respiratório e queda de saturação.

Obrigada Senhor Jesus!!

23 de dezembro de 2013

FELIZ NATAL





GABRIEL TEM PASSADO BEM GRAÇAS A DEUS!!!

OBRIGADA SENHOR JESUS POR ESTAR JUNTO DO MEU FILHO AMADO.











JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!!!


SÁBADO FOI O CHURRASCO DE ANIVERSÁRIO DO MEU MARIDO E APROVEITAMOS PARA ARRECADAR ALIMENTOS, SERÃO ENCAMINHADOS POR ESTE GRUPO MARAVILHOSO. ESTOU CONHECENDO O TRABALHO BENEFICENTE DELES E ESTOU APAIXONADA POR TUDO O QUE ELES FAZEM.




QUE DEUS POSSA NOS DAR DÊ PRESENTE UM ANO NOVO CHEIO DE AMOR, FÉ, CARIDADE, UNIÃO!!!



COMO DIEGO E GABRIEL.



DOMINGO TIVEMOS UM CHURRASCO COM OS PORTADORES DE OSSOS DE VIDRO. VIERAM POUCOS, MAS FOI UM DIA MARAVILHOSO.

A KARINA DE FOZ DO IGUAÇU VEIO NOS CONHECER (A FILHA DELA JÁ PARTIU), CONHECI A LUANA QUE ESTÁ NA CADEIRA, ELA JÁ PASSOU POR 60 CIRURGIAS. SUA FAMÍLIA É GUERREIRA DEMAIS, RECENTEMENTE ADOTARAM UM MENINO DE 1 ANO E MEIO.

COM DIEGO E SOFIA

COM DIEGO (MEU FILHO MAIS VELHO)


FIQUEM COM DEUS!!!

OREMOS POR TODOS OS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS.

18 de dezembro de 2013

Desabafo de uma mãe especial


Sempre ouvi o seguinte:
De tempo ao tempo, confesso que achava uma bobagem
Ainda pensava comigo: queria ver se fosse com você
Depois de passar a conviver com uma doença rara
Depois de ver a vida do meu filho se transformar aos poucos
Era difícil dar ouvidos para os conselhos, etc

Depois de um tempo aprendi que...

Se eu for esperar minha vida estar 100% pra ser feliz,
Talvez eu não seja feliz tão logo,
Pois, vivemos momentos e momentos,
Altos e baixos, dias e dias,
Fui desafiada a viver cada dia,
A curtir meu filho enquanto ele estiver aqui comigo,
Aprendi que em cada momento da minha vida vejo as coisas de uma forma,
Sendo assim, decidi viver intensamente cada momento especial e alegre do meu dia,
Sim, eu vivo momentos felizes,
Estar no parque com a Sofia, numa festa com Diego, na praia com a família,
Confesso que foram anos de desafios e aprendizado,
Cinco anos se passaram desde o início dos sintomas da ALD,
E que não foi de um dia para o outro que consegui perceber tudo isso,
Que foram diversas as conversas com a psicóloga,
Aos poucos percebi que Gabriel está bem quando estou bem,
Que tudo está em movimento, inclusive nossos sentimentos,
Eu precisei viver durantes anos só para o Gabriel,
Era o que me fazia bem, era o que me motivava a viver,
Não que hoje eu não viva pra ele,
Mas, hoje consigo enxergar os diversos papéis que exerço no meu dia-a-dia,
E que em cada momento um papel vai exigir mais que o outro,
Numa fase Sofia precisa mais de mim, logo Diego precisa ainda mais,
E num outro momento Gabriel precisa mais do que ninguém,
Além de marido, mãe, pai, irmãos, cunhadas, sobrinhas, amigos (as) e EU claro,
Desejo que todas as mães especiais consigam atingir este momento,
Respeitando cada etapa da sua vida,
Subindo degrau por degrau,

Se permitindo viver a vida!
Linda Franco

17 de dezembro de 2013

MUITO TRABALHO, MAS MUITO AMOR NO TRABALHO QUE FAÇO!!! MINHA META É UNIR A FAMÍLIA ALD BRASIL

http://content.delivra.com/etapcontent/ALDLife/attachments/December2013.pdf



Vejam a página 18...


Estou muito feliz.


Obrigada Senhor Jesus!!!

Filho, com sua existência eu aprendi...

A sentir tanta felicidade ao ponto de querer chorar,
Vontade de compartilhar uma sensação que transborda meu coração,
Por você eu sinto arrepios em dia de calor,
Sinto paz e ao mesmo tempo turbulência nas intercorrências,
Sinto vontade de viver e aprender contigo,
Ao mesmo tempo em que me sinto impotente diante de tudo,
Recebo uma força que me faz seguir,
Aprendi com você a sentir amor ao próximo,
Aprendi que o amor está na simplicidade,
Aprendi que a vida é curta e longa ao mesmo tempo,
Aprendi principalmente que tudo tem seu tempo,
Obrigada por ser este espírito de Luz em minha vida!
Linda Franco




PORQUE EU TE AMO!!!

Reflexologia + massagem relaxante + auriculoterapia + Reiki = LUZ, AMOR, FÉ, ESPERANÇA.

Filho, te imaginei num espaço verde, cheio de brincadeiras e amor. Um lugar lindo de onde você me transmite força. Hoje só sei lhe agradecer por fazer parte da minha vida.

Amiga Márcia Knapik sem palavras pra lhe agradecer.




12 de dezembro de 2013

Que mico mãe!!!! rsrs


http://g1.globo.com/sp/santos-regiao/noticia/2013/12/mae-vende-panetones-para-comprar-comida-para-filho-com-sindrome-rara.html

Recebendo massagem na poltrona................. Eita vidinha mais ou menos essa minha....rsrs


sem comentários.....rsrs Só início das férias né Sofia!?!?!?!?


Tudo bem por aqui Graças a Deus!

9 de dezembro de 2013

Por vocês....

Eu dançaria tango no teto
Eu limparia os trilhos do metrô
Eu iria a pé do Rio a Salvador
Eu aceitaria a vida como ela é
Viajaria a prazo pro inferno
Eu tomaria banho gelado no inverno
Por vocês eu deixaria de beber
Por vocês eu ficaria rico num mês
Eu dormiria de meia pra virar burguês

Eu mudaria até o meu nome
Eu viveria em greve de fome



Por Você
Barão Vermelho.


 — com Diego Paolo.

Graças a Deus está tudo bem por aqui novamente.........Gabriel está dormindo bastante!

5 de dezembro de 2013

(Discurso de posse, em 1994) Nelson Mandela

Nosso grande medo não é o de que sejamos incapazes.

Nosso maior medo é que sejamos poderosos além da medida. É nossa luz, não nossa escuridão, que mais nos amedronta.

Nos perguntamos: "Quem sou eu para ser brilhante, atraente, talentoso e incrível?" Na verdade, quem é você para não ser tudo isso?...Bancar o pequeno não ajuda o mundo. Não há nada de brilhante em encolher-se para que as outras pessoas não se sintam inseguras em torno de você.
E à medida que deixamos nossa própria luz brilhar, inconscientemente damos às outras pessoas permissão para fazer o mesmo".

UM DIA DE CADA VEZ

Fui beijar Gabriel agora a noite e dar boa noite pra ele....senti um forte odor que vem da região da traqueo, sempre beijo ele e esses dias não apresentava este cheiro forte.....mandei email para o médico do home care, acho que vale a pena investigar...

Dia tenso...

Crises convulsivas + esforço respiratório + temporal + falta de energia + Gabriel na ventilação mecânica desde meio-dia.

Depois das crises fortes peguei um colchão de berço e deitei em baixo de uma árvore aqui no quintal, conversei muito com Deus...Ele sabe de tudo, eu apenas lhe disse tudo o que Ele já sabe.

O Senhor conhece o meu coração e o meu maior desejo. Confiar e esperar dias melhores é o que faço todos os dias.

Só não chamei a emergência hoje porque a Dra Mara me passou um esquema no último internamento.


Aumentamos o frisium e fizemos o valium. As crises passaram, estamos em alerta.

crises convulsivas de novo...Meu Deus

4 de dezembro de 2013

VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ

Hoje Gabriel apresentou algumas crises convulsivas + esforço respiratório.....durante meia hora mais ou menos necessitou de cuidados intensivos...fiquei junto com a enfermeira orientando os procedimentos que deveriam ser feitos.....inalação + aspiração + oxigênio....Graças a Deus com o tempo foi melhorando.

Hoje a fono veio se despedir pois está grávida de gêmeos e está se afastando do trabalho. (de macacão marrom)

O mundo é muito pequeno mesmo, a fono que vai atendê-lo junto com a Jaqueline do HPP é a Ana do HPP.

Ela já atendeu Gabriel no hospital e foi ela quem ensinou a Sofia a deglutir no come-dorme (pós UTI - antes do Berçário)....fase difícil em que Sofia deveria aprender a mamar e respirar...se alimentava via seringa....Que Vitória!!! Obrigada Deus Maravilhoso...



3 de dezembro de 2013

HOJE A NOITE SERÁ ASSIM: GABRIEL VAI DORMIR NA CAMA DA MAMÃE!!!

ESTOU MUITO FELIZ....SOFIA ESTÁ EM CIMA DELE, FICA LIMPANDO A BOCA E DANDO BEIJOS...ACHO QUE ELA ESTÁ COM CIÚMES TAMBÉM......MAURO ESTÁ TRABALHANDO A NOITE. ENTÃO VAMOS APROVEITAR PARA FICARMOS MAIS JUNTINHOS AINDA ESTA NOITE.

OBRIGADA DEUS MARAVILHOSO!!!


2 de dezembro de 2013

CAMPANHA

Pessoal, este mês eu gostaria de dar uma ajeitada no quarto do Gabriel....comprar um guarda-roupa menor pra ganhar espaço e pintar o quarto dele. Caso alguém queira nos ajudar será bem-vindo...Deus Abençoe!!!


CONTA PARA DOAÇÃO

BRADESCO
AG: 3451
C/C: 12294-7
LINDACIR SOUZA FRANCO

VIVENDO CADA DIA

Graças a Deus está tudo bem por aqui....

No domingo a tarde a enfermeira do home care veio colocar o botton. Eu e a enfermeira tentamos pela manhã e não conseguimos colocar o botton de volta, até sangrou a região...aí eu preferi ligar na base....achamos uma sonda de foley n. 14 e colocamos no lugar da soda naso....a enfermeira conseguiu colocar o botton forçando um pouquinho.

Hoje comprei mais alguns enfeites para decorar do quarto do Gabriel para o Nata....está ficando lindo e a Sofia está curtindo tudo isso....semana passada levamos ela pra conhecer papai noel e como já era esperado ela ficou com medo e não quis nem chegar perto pra tirar fotos...(Diego e Gabriel nesta idade também tiveram medo...rsrsrs)


Hoje fomos na Câmara buscar apoio para o Projeto de Utilidade Pública da Obadin para 2014......Tudo está entregue nas Mãos de Deus...Ele conhece nosso trabalho...e se for da sua vontade conseguiremos ajudar mais famílias de Curitiba.


Sofia falando com o papai...rsrs


30 de novembro de 2013

QUE SUSTO!!!

O botton do Gabriel obstruiu hoje cedinho e enquanto a enfermeira do home care não vem com o botton novo estamos passando dieta tranquilamente usando uma sonda naso......via bomba de infusão.....enquanto isso ficamos de olho na glicemia pq Gabriel é diabético....passamos água com açúcar.....eu mesma tirei o botton e coloquei a sonda...Obrigada por me capacitar Senhor Jesus!!!

SÁBADO NUBLADO POR AQUI

Graças a Deus Gabriel estabilizou novamente.......como é bom....se Gabriel está bem eu estou bem....consigo trabalhar intensamente na corrente do bem fazendo campanhas (muitas famílias tem me procurado), cuidar da Sofia, conversar com Diego, cuidar da casa, do marido, da família....claro que não dou conta de tudo, mas aos poucos vou me dedicando a cada um, sou muito grata as pessoas que me rodeiam....sem elas não teria chego até aqui...


Ontem à tarde fui ao HPP conversar com a Dra Mara e ela como sempre muito atenciosa, fez todas as receitas do Gabriel e ainda avaliou um exame que levei pra ele ver.....uma tomo do filho da minha cabeleireira....ele viu e solicitou uma RM...o menino tem 5 anos e tem atraso mental.

Existem Anjos na forma de médico na terra, Dra Mara é um deles. Tenho muito admiração por ela.

Aproveitei e fiz diversas visitas para as mães que estão lá.

A dra disse que ondem no final do dia iria dar uma aula e que ia mostrar o caso do Gabriel, fiquei feliz quando ela me disse que entrou aqui no blog pra pegar fotos atuais.


Estou montando uma pasta sobre a nossa história, sobre Adrenoleucodistrofia na prática.........a enfermeira que viu disse que é de chorar....


Ótimo final de semana!!!

11 de novembro de 2013

Hoje vou conhecer as mães do troca-troca do RS. Vou conhecer a Edna Medeiros, mãe do Arthur, portador de ALD, tenho ela mais que alguém da família. Vamos divulgar a ALD hoje a amanhã na feira do livro, convite do nosso guerreiro Alex Surdocego.

Emoção a flor da pele. Senhor Jesus nos guie.

10 de novembro de 2013

DIA DE CALOR EM CURITIBA

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Amanhã e terça vamos divulgar a ALD em POA, na feira do livro.

Vou conhecer a Edna, mãe do Arthur de 17 anos, portador de ALD.

Várias mães do troca-troca de POA vão na feira pra gente se conhecer.

Senhor Jesus nos guia.
A Leticia da Marcyelle Fernanda Leticia faleceu hoje cedo. Vamos orar por ela. Ela me ligou agora desesperada.

Meu Deus!!!

8 de novembro de 2013

VIDA QUE SEGUE

Obrigada por estar em casa Senhor, no nosso cantinho...Sofia ligada no 220 desde cedo, Gabriel dormindo, maridão dormindo pq trabalha a noite...bora fazer almoço, lavar roupa, limpar a casa......quando a gente não quer fazer barulho daí que faz né!.....aff

Mais tarde Diego estará por aqui também....Dia Abençoado!



EU HOJE!



7 de novembro de 2013

Vida que segue

Aguardando a ambulância.....vamos pra casa Graças a Deus!

As crises continuam, mas vamos cuidar do Gabriel em casa, já que temos o home care, a neuro me passou um esquema com as medicações, conforme as crises aumentam vou aumentando as medicações.

Infelizmente as crises fazem parte da evolução da Doença.
Senhor Jesus nos ampara e nos guia nesta nova fase
Me fortaleça ainda mais...Só o Senhor sabe o que é melhor para cada um de nós! Confio em Ti Senhor Jesus!


Amo fazer campanha para as crianças especiais como todos sabem, é mais fácil pedir ajuda para os outros do que pra gente né! Mas, confesso que este mês está bem apertado pra mim....se alguém sentir em me ajudar com qualquer quantia vai me ajudar muito.


Bradesco
Ag 3451
c/c 12294-7
Lindacir Souza Franco
se precisar do CPF passo por email....lindafranco78@gmail.com

Deus Abençoe!!!

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/09/mae-de-filho-com-doenca-rara-cria-pagina-na-web-para-trocar-doacoes.html

SEMPRE EXISTE ALGUÉM EM ALGUM LUGAR QUE PASSA MAIS DIFICULDADES QUE VOCÊ, EM TODOS OS SENTIDOS!

Para mim a pior dor para uma mãe é ter o filho desaparecido. Assisti a matéria hoje cedo no jornal da Record. A busca destas mães não tem fim. Não saber se o filho está vivo, passando frio ou fome...Meu Deus!!!

Ter um filho especial é a oportunidade de ficar com ele 24 horas por dia. Não da pra reclamar mesmo.

6 de novembro de 2013

NOVA FASE DA DOENÇA

Ontem a médica comentou que este quadro de convulsões do Gabriel faz parte da doença. Vamos tentar mantê-lo em casa alterando a medicação quando necessário.

Ela disse ainda que infelizmente esta doença é terrível (pra não dizer outra palavra).

Amanhã vamos pra casa.

Eu sei que a doença existe e que ela evolui, mas MÃE tem uma esperança.....aí quando acontecem essas coisas a gente fica impotente de novo.

Mas, Deus sabe de tudo. Vamos confiar!

5 de novembro de 2013

Dia de aprendizado

Troquei a cânula de traqueostomia do Gabriel com o cirurgião do lado, eu sabia trocar, mas tentei deixar pra ele, não teve jeito, ele disse: sua vez...rsrs....voltamos para a cânula de plástico com cuff devido a fuga de ar durante a noite com a ventilação mecânica.

Foi assim com a gastrostomia também...ele nos ensina para não passar aperto em casa. Da certo, um dia em casa com duas enfermeiras eu que coloquei de volta o botton quando ele saiu.

Obrigada Senhor por me capacitar!

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel continua fazendo crises, a Dra disse que faz parte da doença infelizmente. Mas, logo vamos pra casa.

4 de novembro de 2013

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel tem passado bem Graças a Deus!!!

MAIS UM DIA INESQUECÍVEL...VEM MUITO TRABALHO PELA FRENTE

Foi de arrepiar!!!

Utilidade Pública da Obadin Paraná aprovada por unanimidade junto aos parlamentares da Câmara Municipal de Curitiba.

Diversos vereadores elogiaram a vereadora Carla Pimentel por ter abraçado a nossa causa e também querem colaborar de alguma forma.

É gratificante lutar por uma causa tão nobre, representei A Obadin, Instituto Baresias mães de Hospital que não puderam comparecer. A família ALD Brasil foi representada por mim e o Leandro Galuski.





3 de novembro de 2013

Vídeo do Gabriel que apresentei em 2 eventos este ano. São Paulo e Paranaguá.


http://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k0

DOMINGO

Gabriel tem passado bem Graças a Deus!!!

Hoje os batimentos estão altos enquanto ele dorme, acabamos de administrar Ibuprofeno para dor.

Vou observar...os sinais vitas estão bons.

O médico acabou de passar visita, disse que aumentou um pouco a dose do topamax (48 horas de observação) e vai pedir diversos exames hoje.


Eu e o Mauro havíamos comprado uma oferta do peixe urbano para fazer o passeio de trem para Morretes. O passeio estava agendado para ontem e não poderia ser remarcado, minha mãe ficou com o Gabriel e ele passou bem como ela.


Fui com o coração apertado é claro, mas pensei no Mauro e na Sofia, pois preciso estar com eles também. A psicóloga sempre fala sobre ter uma vida social, na prática é difícil, mas faz um bem danado sair da rotina, ver pessoas, lugares, almoçar fora, ver que o mundo não parou...foi muito bom o passeio.

Energia renovada!!!










Fiquem com Deus!!!