Foi de arrepiar!!!
Utilidade Pública da Obadin Paraná aprovada por unanimidade junto aos parlamentares da Câmara Municipal de Curitiba.
Diversos vereadores elogiaram a vereadora Carla Pimentel por ter abraçado a nossa causa e também querem colaborar de alguma forma.
É gratificante lutar por uma causa tão nobre, representei A Obadin, Instituto Baresias mães de Hospital que não puderam comparecer. A família ALD Brasil foi representada por mim e o Leandro Galuski.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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