ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

4 de novembro de 2013

MAIS UM DIA INESQUECÍVEL...VEM MUITO TRABALHO PELA FRENTE

Foi de arrepiar!!!

Utilidade Pública da Obadin Paraná aprovada por unanimidade junto aos parlamentares da Câmara Municipal de Curitiba.

Diversos vereadores elogiaram a vereadora Carla Pimentel por ter abraçado a nossa causa e também querem colaborar de alguma forma.

É gratificante lutar por uma causa tão nobre, representei A Obadin, Instituto Baresias mães de Hospital que não puderam comparecer. A família ALD Brasil foi representada por mim e o Leandro Galuski.





Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.