ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de dezembro de 2013

Filho, com sua existência eu aprendi...

A sentir tanta felicidade ao ponto de querer chorar,
Vontade de compartilhar uma sensação que transborda meu coração,
Por você eu sinto arrepios em dia de calor,
Sinto paz e ao mesmo tempo turbulência nas intercorrências,
Sinto vontade de viver e aprender contigo,
Ao mesmo tempo em que me sinto impotente diante de tudo,
Recebo uma força que me faz seguir,
Aprendi com você a sentir amor ao próximo,
Aprendi que o amor está na simplicidade,
Aprendi que a vida é curta e longa ao mesmo tempo,
Aprendi principalmente que tudo tem seu tempo,
Obrigada por ser este espírito de Luz em minha vida!
Linda Franco




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