ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

7 de novembro de 2013

Vida que segue

Aguardando a ambulância.....vamos pra casa Graças a Deus!

As crises continuam, mas vamos cuidar do Gabriel em casa, já que temos o home care, a neuro me passou um esquema com as medicações, conforme as crises aumentam vou aumentando as medicações.

Infelizmente as crises fazem parte da evolução da Doença.
Senhor Jesus nos ampara e nos guia nesta nova fase
Me fortaleça ainda mais...Só o Senhor sabe o que é melhor para cada um de nós! Confio em Ti Senhor Jesus!


Amo fazer campanha para as crianças especiais como todos sabem, é mais fácil pedir ajuda para os outros do que pra gente né! Mas, confesso que este mês está bem apertado pra mim....se alguém sentir em me ajudar com qualquer quantia vai me ajudar muito.


Bradesco
Ag 3451
c/c 12294-7
Lindacir Souza Franco
se precisar do CPF passo por email....lindafranco78@gmail.com

Deus Abençoe!!!

http://g1.globo.com/pr/parana/noticia/2013/09/mae-de-filho-com-doenca-rara-cria-pagina-na-web-para-trocar-doacoes.html

Um comentário:

Vitória Imóveis Curitiba disse...

Oi Linda queria ir visitar o Gabriel. Estou sempre acompanhando ele pelo blog. Falo sempre dele aqui em casa e queria conhecer ele. Abraços Josiane

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