ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de dezembro de 2013

FELIZ NATAL





GABRIEL TEM PASSADO BEM GRAÇAS A DEUS!!!

OBRIGADA SENHOR JESUS POR ESTAR JUNTO DO MEU FILHO AMADO.











JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!!!


SÁBADO FOI O CHURRASCO DE ANIVERSÁRIO DO MEU MARIDO E APROVEITAMOS PARA ARRECADAR ALIMENTOS, SERÃO ENCAMINHADOS POR ESTE GRUPO MARAVILHOSO. ESTOU CONHECENDO O TRABALHO BENEFICENTE DELES E ESTOU APAIXONADA POR TUDO O QUE ELES FAZEM.




QUE DEUS POSSA NOS DAR DÊ PRESENTE UM ANO NOVO CHEIO DE AMOR, FÉ, CARIDADE, UNIÃO!!!



COMO DIEGO E GABRIEL.



DOMINGO TIVEMOS UM CHURRASCO COM OS PORTADORES DE OSSOS DE VIDRO. VIERAM POUCOS, MAS FOI UM DIA MARAVILHOSO.

A KARINA DE FOZ DO IGUAÇU VEIO NOS CONHECER (A FILHA DELA JÁ PARTIU), CONHECI A LUANA QUE ESTÁ NA CADEIRA, ELA JÁ PASSOU POR 60 CIRURGIAS. SUA FAMÍLIA É GUERREIRA DEMAIS, RECENTEMENTE ADOTARAM UM MENINO DE 1 ANO E MEIO.

COM DIEGO E SOFIA

COM DIEGO (MEU FILHO MAIS VELHO)


FIQUEM COM DEUS!!!

OREMOS POR TODOS OS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS.

Um comentário:

Anônimo disse...

Linda, estou sempre por aqui. Feliz Natal a sua bonita Família: Linda, Gabriel, Sofia, Diego, Mauro e demais familiares.
Que possamos ter muita paz, sabediria, luz juntos. Saúde!! Boas Festas. Esperança no raiar de cada dia!
Lorena

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