Hoje Gabriel apresentou algumas crises convulsivas + esforço respiratório.....durante meia hora mais ou menos necessitou de cuidados intensivos...fiquei junto com a enfermeira orientando os procedimentos que deveriam ser feitos.....inalação + aspiração + oxigênio....Graças a Deus com o tempo foi melhorando.
Hoje a fono veio se despedir pois está grávida de gêmeos e está se afastando do trabalho. (de macacão marrom)
O mundo é muito pequeno mesmo, a fono que vai atendê-lo junto com a Jaqueline do HPP é a Ana do HPP.
Ela já atendeu Gabriel no hospital e foi ela quem ensinou a Sofia a deglutir no come-dorme (pós UTI - antes do Berçário)....fase difícil em que Sofia deveria aprender a mamar e respirar...se alimentava via seringa....Que Vitória!!! Obrigada Deus Maravilhoso...
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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