ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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18 de dezembro de 2013

Desabafo de uma mãe especial


Sempre ouvi o seguinte:
De tempo ao tempo, confesso que achava uma bobagem
Ainda pensava comigo: queria ver se fosse com você
Depois de passar a conviver com uma doença rara
Depois de ver a vida do meu filho se transformar aos poucos
Era difícil dar ouvidos para os conselhos, etc

Depois de um tempo aprendi que...

Se eu for esperar minha vida estar 100% pra ser feliz,
Talvez eu não seja feliz tão logo,
Pois, vivemos momentos e momentos,
Altos e baixos, dias e dias,
Fui desafiada a viver cada dia,
A curtir meu filho enquanto ele estiver aqui comigo,
Aprendi que em cada momento da minha vida vejo as coisas de uma forma,
Sendo assim, decidi viver intensamente cada momento especial e alegre do meu dia,
Sim, eu vivo momentos felizes,
Estar no parque com a Sofia, numa festa com Diego, na praia com a família,
Confesso que foram anos de desafios e aprendizado,
Cinco anos se passaram desde o início dos sintomas da ALD,
E que não foi de um dia para o outro que consegui perceber tudo isso,
Que foram diversas as conversas com a psicóloga,
Aos poucos percebi que Gabriel está bem quando estou bem,
Que tudo está em movimento, inclusive nossos sentimentos,
Eu precisei viver durantes anos só para o Gabriel,
Era o que me fazia bem, era o que me motivava a viver,
Não que hoje eu não viva pra ele,
Mas, hoje consigo enxergar os diversos papéis que exerço no meu dia-a-dia,
E que em cada momento um papel vai exigir mais que o outro,
Numa fase Sofia precisa mais de mim, logo Diego precisa ainda mais,
E num outro momento Gabriel precisa mais do que ninguém,
Além de marido, mãe, pai, irmãos, cunhadas, sobrinhas, amigos (as) e EU claro,
Desejo que todas as mães especiais consigam atingir este momento,
Respeitando cada etapa da sua vida,
Subindo degrau por degrau,

Se permitindo viver a vida!
Linda Franco

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