Ontem a médica comentou que este quadro de convulsões do Gabriel faz parte da doença. Vamos tentar mantê-lo em casa alterando a medicação quando necessário.
Ela disse ainda que infelizmente esta doença é terrível (pra não dizer outra palavra).
Amanhã vamos pra casa.
Eu sei que a doença existe e que ela evolui, mas MÃE tem uma esperança.....aí quando acontecem essas coisas a gente fica impotente de novo.
Mas, Deus sabe de tudo. Vamos confiar!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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