Ontem a médica comentou que este quadro de convulsões do Gabriel faz parte da doença. Vamos tentar mantê-lo em casa alterando a medicação quando necessário.
Ela disse ainda que infelizmente esta doença é terrível (pra não dizer outra palavra).
Amanhã vamos pra casa.
Eu sei que a doença existe e que ela evolui, mas MÃE tem uma esperança.....aí quando acontecem essas coisas a gente fica impotente de novo.
Mas, Deus sabe de tudo. Vamos confiar!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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