Troquei a cânula de traqueostomia do Gabriel com o cirurgião do lado, eu sabia trocar, mas tentei deixar pra ele, não teve jeito, ele disse: sua vez...rsrs....voltamos para a cânula de plástico com cuff devido a fuga de ar durante a noite com a ventilação mecânica.
Foi assim com a gastrostomia também...ele nos ensina para não passar aperto em casa. Da certo, um dia em casa com duas enfermeiras eu que coloquei de volta o botton quando ele saiu.
Obrigada Senhor por me capacitar!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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