ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Uma família de Belo Horizonte escreveu um livro sobre ALD, eles tiveram um filho com ALD.

"Conviver com a perda", de Denise Billet, a Editora é a Armazém das Idéias, de 2006.

Estou querendo ler este livro, caso alguém consiga me avise. Só achei num site de sebos, mas não achei seguro.

Fiquem com Deus.

Continuemos a orar.

Minha idéia é um dia poder escrever uma cartilha de orientações aos pais e quem sabe um livro.

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