Uma família de Belo Horizonte escreveu um livro sobre ALD, eles tiveram um filho com ALD.
"Conviver com a perda", de Denise Billet, a Editora é a Armazém das Idéias, de 2006.
Estou querendo ler este livro, caso alguém consiga me avise. Só achei num site de sebos, mas não achei seguro.
Fiquem com Deus.
Continuemos a orar.
Minha idéia é um dia poder escrever uma cartilha de orientações aos pais e quem sabe um livro.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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