ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Graças a Deus estou melhor, até meu humor melhorou rsrs.....esta noite Gabriel dormiu comigo, como é bom poder falar no ouvido dele o quanto o amo, o quanto ele me faz me feliz, o quanto ele é especial e amado por todos, domingo e segunda fiquei tão distante, meu quarto fica em frente ao quarto dele, mas parecia que era uma distância enorme entre a gente, incrível como Gabriel tem passado estes dias tão bem, ele sabe que estou me adaptando a esta nova realidade, fazendo planos, confusa, com tantas dúvidas, a gravidez nos deixa com as emoções a flor da pele, ao mesmo tempo que não quero o Mauro por perto eu sinto falta de colo, sabemos que entender as mulheres já não é fácil agora entender uma grávida é quase impossível, nós mesmas não nos entendemos devido a mudança de "tudo".

Gabriel continua aqui do meu ladinho, ele só vai para a cama dele quando o fisio vier.

Fui numa consulta de emergência e o médico me recomendou ficar de repouso e não fazer força alguma, posso estar com a placenta descolada, mas só a ecografia poderá afirmar isto, a ecografia está agendada para o dia 14, passei por um otorrino também e foi solicitado 2 exames, os agendamentos estão todos para a segunda quinzena deste mês, pós carnaval, por enquanto só posso tomar dramin para a labirintite, por isso estou dormindo muuuuuuuuuuuuuuito.

Minha cunhada já me trouxe umas roupinhas lindas de bebê, tudo rosa. rsrs

Nos testes "caseiros" deu menina. aiaiaiai

Senhor Jesus eu lhe peço mas uma vez que continue fazendo morada em meu coração, me ajude a mudar o meu caráter, a minha personalidade, me fortalece, me auxilie, me ajude a cumprir a minha missão, acredito que se eu não tivesse que evoluir nem teria vindo para cá, então eu lhe peço que em ajude nesta jornada.

Senhor Jesus continue amparando os enfermos e fortalecendo as famílias.

Fiquem com Deus!!!!

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

vc nao imagina como fico feliz quando vc,posta q o gabriel esta bem graças a deus .
peço tanto a deus pela vida d seu filho deus é justo e fiel.
que ele t de forças para essa caminhada ,ele esta contigo tenha certesa disto mil beijos para o gabriel.
eu acredito em milagres...

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