ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje vamos dormir com o barulho da chuva!!!! aliás chuva com vento por aqui.

Pela manhã Gabriel ficou na cadeia lá fora, as primas Eduara e Julia estavam brincando e eu decidi colocar Gabriel perto delas para acompanhar um pouco a bagunça, ele ficou mais com o olho fechado e depois chegou o fisio que trabalhou lá mesmo com ele, meio dia e meio mais ou menos Gabriel voltou para o quarto dele.

Enviei um email para a Dra Mara sobre o sono excessivo do Gabriel, mas ela não me respondeu ainda.

Agora a pouco estava conversando com uma enfermeira que mora na Paraíba e ele comentou comigo sobre o caso de uma família que mora no Sertão da Paraiba, na cidade de Cajazeiras, a mãe está vendo a vida da terceira filha escorrer pelas mãos, a menina de 9 anos que era "normal" até os 5 anos de idade ainda não tem diagnóstico, a minha vontade é de traze-la para o Hospital Pequeno Príncipe, mas como?

Vamos orar para esta família para que Deus possa se fazer presente na vida delas, imaginem quantas famílias vivenciam esta dura realidade de falta de estrutura na saúde, política....olhe, no mínimo ficamos revoltados né quando vemos tanta diferença social, sabemos que cada ser humano tem a sua missão aqui na terra, mas os políticos poderiam desviar menos ou nada de dinheiro para que a população tivesse acesso a saúde e a educação. Este assunto da pano pra manga como dizem. rsrs

Se cada ser humano fizesse um pouco pelo próximo, ah, o mundo já seria bem melhor. Claro que existem pessoas maravilhosas, precisamos somar as nossas forças!!! Senhor Jesus quero poder fazer mais e mais pelas pessoas necessitadas!!!


Hoje sei que só tenho motivos para agradecer a Deus todas as bençãs alcançadas para o meu filho amado Gabriel.


Como seu bebê está crescendo - 11 Semanas

Seu bebê está todo formado e tem mais ou menos o comprimento do seu polegar. Os dedos das mãos e dos pés já se separaram, e alguns dos ossos estão começando a ficar mais rígidos.

Agora, além de dar chutinhos, ele também se estica. Parece um peixinho n'água. À medida que cresce, o bebê se movimenta mais, embora você ainda não consiga senti-lo mexer. Outra curiosidade é que, dentro de pouco tempo, ele vai começar a ter soluços.

Ao longo dos próximos seis meses, a principal tarefa do bebê será crescer, engordar e ficar cada vez mais forte, pronto para a vida fora do útero.


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