ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

23 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, continua dormindo bastante. Acredito que enquanto ele dorme está sonhando com coisas boas, sonhando que está brincando, indo à escola, conversando com os amigos, com a família que tanto o ama. Às vezes falo no ouvido dele e peço para ele se imaginar num jardim cheio de flores, lagos, muita grama verde, crianças brincando, andando de bicicleta, jogando bola, cantando...lembro de quando levava Gabriel para andar de bicicleta num parque aqui perto, ele gostava de andar à cavalo, tomar caldo de cana e chupar picolé.

Amanhã vou na médica para levar os exames de sangue e a ecografia que fiz. Os enjôos estão passando, a labirintite já passou, estou apenas com gripe e dores de cabeça, deve ser devido a mudaça de clima.

Continuemos a orar para que Deus faça o melhor para cada um de nós, que Ele continue nos ajudando em nossa jornada.

Fiquem com Deus!!!

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

que lindo eu tbem creio nisso.
um beijao para esses principe.

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