ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Hoje de manhã por voltas das 08h15 chamei o atendimento médico da Amil devido a uma convulsão, foi uma convulsão fraca só através dos olhos e poucos espasmos, quando a emergência veio logo após uns 20 minutos Gabriel estava melhor e dormindo, só o rivotril sublingual já resolveu, não precisou fazer medicamento na veia. Graças a Deus!!

Esta noite fui dormir depois das 04h00, pois a enfermeira dormia muuuuuuuuuuuuuuuuuuuito. Hoje de manhã já liguei no home care e informei o acontecido. Este mês será a segunda troca da enfermagem noturna.

Ah, Senhor Jesus continue nos Abençoando e nos amparando todos os dias, nos auxilie nesta jornada, e continue Senhor confortando o coração de todas as mães que vivem rotinas parecidas com a minha. São tantas histórias de luta que já conheci através da internet, só Deus para fortalecer tantas mães especiais.

Eu continuo com os sintomas normais de grávidas, haja paciência por parte das pessoas próximas. rsrs

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

que o senhor jesus venha t abençoar e t dar uma boa noite principe.
estou orando por voce .

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