ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Domingo Gabriel dormiu comigo e passou a noite super bem, já na segunda e na terça ele dormiu muito tarde, a enfermeira de segunda dormiu e aí já sabem né, eu não durmo direito e fico levantando para ver o Gabriel, Gabriel passou a noite acordado, às 03h40 percebi um barulho estranho do respirador e fui ver o que era, a cânula estava quase escapando da traqueo e com isso o respirador enviava muito ar e não fazia a troca do O2, Gabriel estava suando.

Na noite passada veio uma enfermeira nova e como sempre Gabriel estranha e fica tenso, decidi colocar ele para dormir comigo e mesmo assim ele só dormiu depois das 02h00 da manhã. Gabriel tem dormido de dia e depois a noite fica acordado. Vou passar ouro email hoje para a Dra Mara, acredito que como Gabriel engordou a medicação precisa ser alterada.

Voltei a tomar anti-depressivo, pois ando meio desanimada e com vontade de ficar só na cama.

Senhor Jesus eu já lhe pedi tanto nestes quase 2 anos de luta, mas não desisto de lhe pedir pelo milagre, pela restauração da saúde do Gabriel, nós cremos em Ti Senhor e sabemos que o impossível para os homens é possivel para para Ti, se for da sua vontade e do nosso merecimento faça um milagre Senhor, daremos testemunhos da sua misericórdia.

Continuemos a orar por todos os necessitados, para os que necessitam da presença de Jesus em suas vidas.

Fiquem com Deus!

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