ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus!!!

Ontem Gabriel dormiu comigo e só foi hoje para o quarto dele quando o fisio chegou, detalhe já era 11h20 e nós estávamos dormindo ainda, Gabriel estava respirando tão bem, quase deixei ele sem respirador, mas achei melhor não arriscar, da medo de dormir e derrepente não dar tempo de tomar as providências devidas, antes de dormir eu ficava com a mão no peito delle para sentir a respiração, é uma preocupação que não desejo a ninguém, ficar vigiando se o filho está respirando. Vivi a fase da resistência quanto ao uso do respirador e hoje vejo o respirador como um equipamento que da suporte de vida, prolonga a vida do Gabriel. Impressionante como Dr Paulo foi sábio desde o início, hoje vejo que ele tem razão em tudo o que me disse e me ensinou. Em 25 de fevereiro de 2010 foi feito a cirurgia para colocar a traqueostomia, foram dias difíceis, só Deus sabe pois Ele estava lá junto de nós, no dia seguinte após a cirurgia já foi necessário a utilização da traqueo devido a uma apinéia longa. Graças a Deus tudo foi feito a tempo, sempre pensei na qualidade de vida e por isso não tinha resistência aos procedimentos, entregava tudo nas mãos de Deus, chorava e orava, lembro das horas em que ficava naquelas cadeiras fora do centro cirúrgico, uma mãe tentando confortar a outra, desde as cirurgias mais semples até as mais complexas estavam sendo realizadas naquele momento, depois disse Gabriel ainda voltou umas 3 vezes para o centro cirúrgico, a mais difícil foi após a cirurgia da separação laringotraqueal em dia 18 de agosto2010 , pensei que Gabriel não fosse resistir, pois grande foi o sofrimento dele para se recuperar da cirurgia, ah, Senhor Jesus foram tantos momentos de angústias e medos, lhe sou muito grata por ter o meu filho aqui junto de nós e tão sereno, creio no Deus do impossível, já ouvi tantas vezes que as leucodistrofias são irreverssíveis, já li que a ALD geralmente tem uma perspectiva de 2 anos de vida, mas Senhor quero lhe dizer que EU ACREDITO EM MILAGRES, QUE EU ACREDITO QUE SE FOR DA SUA VONTADE O SENHOR PODE RESTAURAR A SAÚDE DO GABRIEL.


Já aprendemos e precisamos aprender cada dia mais com o Gabriel, Senhor Jesus contiue nos auxiliando, nos amparando, nos fortalecendo e suprimindo as nossas necessidades.


O Senhor continua nos enviando ajuda com fraldas, cesta básica e outros ítens através dos seus Anjos de Luz.


Toda semana vem um pessoal orar para o Gabriel, como é bom ouvir o Sr Rocha nos presentear com palavras belíssimas de aprendizado, fé e esperança. Obrigada!!!
 

Milagres que posso citar em nossas vidas: Gabriel estar ao nosso lado, Diego não ser portador da ALD e a minha gestação. São presentes de Deus em nossas vidas.



Procuremos enxergar o que temos e não o que não temos!!!


Fiquem com Deus!!!!!

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

de todos os os blogs que sigo este é o q mas me emociona voce é uma mae muiiito mas que especial tem uma sabedoria mandada pelo senhor acredito que deus pode todas as coisas,minha filha assim como o gabriel tem um diagnostico pelo os medicos basiado em estudos.
mas deus com sua infinita força sempre nos surprende o seu filho é muito amado ele tem uma luz que vem de deus uma criança encantadora,por isso recebe tanta ajuda graças a deus.
obrigada por compartilhar com todas essas pessoas que voce nao conhece o dia a dia de vcsa,pode ter certesa tem muitas pessoas,muitas maes especiais orando pelo seu filho.
jesus é fiel ele é o medico dos medicos.
um super beijo para o gabriel e tudo de bom para voce minha querida se cuidem.

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