ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de março de 2011

NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES

Estou aqui chorando muito, pois comecei a pensar no aniversário do Gabriel que será dia 7 de maio, me passou pela cabeça em fazer no Divert PIA e já me veio no pensamento todas as vezes que ele foi brincar lá, ele adorava e por ele iria todo final de semana, segue uma foto para matar saudades....

sabe, quando acho que já me "adaptei" a nossa realidade, a nossa jornada, me vem a saudade, a saudade da voz, do abraço, das bagunças, só Deus mais uma vez para me ajudar.

Fiquem com Deus!!

3 comentários:

jaque disse...

Sempre quando leio suas postagens me emociono e hoje não foi diferente,deve ser muito doloroso para uma mãe passar por tudo isso que vc tem passado, quando vejo as fotos do Gabriel de antes, fico ainda mais emocionada, e me pergunto por que? uma criança linda saudavel, cheia de sonhos, passar por uma fase tão dificil na vida. Escrevo "fase", por que creio em milagres, e todos os dias eu assim como muitas pessoas que conhecem o caso do Gabi, pedem, imploram, suplicam a Deus a restauração de sua saude.
Até mesmo nas fotos de agora, o Gabriel é tão sereno, tão lindo, um reflexo do amor e do carinho que vcs tem com ele.
Força, Deus jamais abandonará-los, um dia ainda vou ler aqui " Gabriel está curado", Abraços

Cris disse...

Linda,entendo na alma o q/ vc está sentindo...só quem vive a situação p/ saber o q/ vai no nosso coração. Não tenho solução p/ o teu problema, pois, vivo a mesma história. Mas, o q posso fazer é o q faço todos os dias - orar p/ q/ Deus liberte os nossos meninos do sofrimento. Conte sempre comigo!
Parabéns pela tua gravidez! Que essa criança traga muita alegria p/ teu coração e p/ tua vida. O nascimento de um bebê, pra mim, significa recomeço, esperança, vida nova, alegria...e é tudo isso q eu desejo a vc. Fique c/ Deus!

Raquel, Walter e Thais disse...

minha querida deus ´possa confortar seu coraçao;sei que nao é facil.
eu sei o que é sentir saudades de momentos assim.
mas deus sabe de todas as coisas e a vida de nossos filhos esta nas maos do pai todo poderoso um grande beijo para voce e um super especial para o gabriel.

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