ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de abril de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua bem Graças a Deus, apenas continua fazendo febre diariamente, está saturando muito bem, está há dias fora do respirador.

Esperamos que Inayop já tenha voltado para casa. Toda a família do Gabriel por parte do pai mora em Niterói. Até onde sabemos está tudo bem com eles. Fiquem com Deus!!!

Bjus para a Simone que tem me enviando emails maravilhosos.

Sandra, Sirlei e amigas (não lembro o nome de todas) deixo aqui o meu muito OBRIGADA!!! E continuem batendo o ponto toda segunda aqui hein!

Um beijo para a Elis que está organizando uma campanha em sua empresa. Deus Abençõe!!!

Deus tem colocado pessoas maravilhosas em meu caminho que fazem toda a diferença nos nossos dias, né Fabi, Marcia, Rosi, Lindsay e família, Lia, Luciane e família, Colégio Miccelli, meu filhão Diego (Tea amo muito filho), Mauro (também te amo), minha mãe, meus irmãos, as enfermeiras, a equipe médica, as vizinhas de quarto, Dirce mãe do Jean, a Proapi, os contatos virtuais, as pessoas que nos acompanham através do blog, orkut, tenho recebido tanto carinho de todos. É claro que vou deixar nomes de fora me perdoem agora é 01h35....rsrrsrsrsrsrrs.....Bjusssssssssssss

16 comentários:

Anônimo disse...

oii linda!!!nossa que foto linda como o gabriel está gordo.vejo o blog todos os dias quando ele vir para casa eu vou velo tá?a sua mãe disse que ele usa bastante pijama e agora no frio e bom ter bastante eu vou levar um pra ele de presente
todos aqui de casa torcemos muito pelo gabi...bjs e que deus continue eluminando esse anjinho.michele

MIRIAM disse...

Gabriel Deus esta com você em todos os seus momentos desde o começo e voce confiou,e por isso nunca reclamou.E voce sabe que voce tem dois anjos ao seu lado, do lado direito te cuidando te amando,a sua MAMAE,e ao seu lado esquerdo o ANJAO DO SENHOR, te cuidando para que nenhum mau te aconteça. Sabe anjinho Gabriel voce causou muito milagres ... nos nossos coraçoes, a bondade, a solidariedade, o amor ao proximo ,que nos nossos dia a dia estavam adormecidos e quem sabe nunca seriam despertados... mas voce fez isto com todos que eu conheco tanto em prol a voce minha criança amada quando a tods que precisam .Voce é e sempre seraUMA DAS CRIANÇAS MAIS ABENCOADAS deste MUNDO que pertence a NOSSO PAI.JESUS.AMEM BEIJAO CRIANÇA

Luna disse...

Linda.
Estou com muitas saudades do Gabizinho, aqui do trabalho fiquei lembrando do quanto ele é danado!Muitas saudades!
Aaaa, aqui em Niterói está muito complicado, mas Deus irá amparar todas essas famílias necessitadas!Beijos e fica com Deus.Luna

Fabiana Takahashi disse...

Amo vcs meus queridos e estarei sempre por perto...
Meio maluca e avoada às vezes, mas sempre com vcs no coração.
Hj passo aí...
Beijão!

Anônimo disse...

Lindos!!!

Julliana

Luciane Carvalho disse...

Olá!Cheguei até o blog,por intermédio do twitter.Uma pessoa que sigo,postou o link,e eu resolvi ler.
Me comovi com o que li,e principalmente com a força que vi,vindo de todos que acompanham a luta diária de vocês...Fica aqui também a minha força,e minha oração,para que Deus esteja,e ele está,sempre ao lado de vocês.Por favor,não se sintam sozinhos,pois não estão.Vão estar desde hoje,nos meus bons pensamentos e orações antes de dormir.
Força e fé em Deus,e em vocês mesmo.Abraços da gaúcha Luciane.

Bic Muller disse...

Uma vez me disseram que as pessoas mais iluminadas são aquelas que vem para o mundo para ensinar os outros e ajudá-los a crescer. E estas, que aparentemente sofrem, na realidade são as almas mais corajosas, pois elas escolheram vir pra cá com toda a sua generosidade, para nos dar o valor da caridade e da irmandade entre os seres. O Gabriel é uma destas almas especiais...

Eu e minha família estamos mandando muito amor, muitas energias boas e muitas orações para o Gabriel.
minha mãe e eu gostaríamos de visitá-lo. Será que podemos?

PORTADORES DE ALD disse...

Com certeza podem nos visitar, será um prazer...o telefone do quarto é 3310-1419

Monique disse...

Seu filho é uma graça e você uma guerreira.
Muita força!!

fernanda disse...

Ás vezes aparecem em nossas vidas
Momentos difíceis;
Momentos que tiram as nossas forças,
junto de nossa coragem.
Parecem ser momentos muito fortes,
momentos incombatíveis...
E muitas vezes nós nos deixamos vencer por estes “momentos”.
Poucas pessoas sabem, que o coração do ser humano, guarda segredos... Um de seus segredos,
é uma força que combate qualquer momento...

Essa força se chama FÉ!

Ela é imensamente forte...
Ela é a certeza, e o sorriso junto da paz.
Ela é o alimento da alma, o alimento que nos dá força e quando alguem descobre esse segredo que é a FÉ, ela a cultiva, e faz brotar a Felicidade.
Daí pela frente essa FÉ descoberta, percorre pela veias...
E enfim é vivida.
Faça de cada lágrima de dor,
uma gotinha de coragem em busca pela felicidade!
E tenha sempre em mente o Amor de Deus.
Deus mora em sua vida não tenha dúvidas,
Confie Nele!
Ele não coloca desafios que você não possa enfrentar;
Ele coloca desafios para que você cresça no amor
E na vontade de viver...
E que “Momentos” são apenas momentos,
E que a FÉ, é um Segredo Eterno.

Autor desconhecido

Lis Alves disse...

Bom dia, moro em Brasília e cheguei ao seu bolg atravez do MOrri de sunga branca, adorei seus cachecois e gostaria de comprar pelo menos uns 2, te enviei convite no orkut,me add lá.
Bjs e muita força.

Anônimo disse...

oi linda !!!me diz uma coisa qual é o horario de visita ai?vou ai ver o gabriel.michele

PORTADORES DE ALD disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
PORTADORES DE ALD disse...

Michele o horário de visita é livre. Bjus

Denise Marques disse...

Muito lindo,dá vontade de dar um abraço bem apertado nele esta um fofo,me lembra muito meu Leozinho.Muita força a voces,fiquem com Deus.

Jackeline Depp disse...

REALMENTE O GABRIEL ESTÁ COM UMA APARÊNCIA ÓTIMA E COMO CRESCEU... RISOS
MAIS BEIJINHOS DE MUITA PAZ E CORAGEM!!!
JACKIE-BLOG JDM

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.