ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES!

Gabriel está muito bem Graças a Deus, continua bem ativo percebendo tudo ao seu redor, esta semana comecei a conversar com ele e pedi para que ele piscasse os olhos duas vezes seguidas para dizer sim e uma vez para dizer não, logo ele começou a piscar os olhos, hoje mesmo comecei a conversar e ele estava piscando normalmente, assim que eu pedi ele piscou as duas vezes seguidas, as vezes até três vezes rapidinho. Foi o que comentei hoje, Gabriel está se reorganizando e aprendendo com as suas limitações, de agora pra frente devemos aprender a conhecê-lo e aprender a se comunicar com ele. Antes eu tinha dúvida se Gabriel entendia o que estava acontecendo, hoje não tenho mais esta dúvida. Comentei com ele que o papai virá esta semana para visitá-lo. Estar em casa está fazendo muito bem a ele, na verdade a todos nós. Esta semana será bem agitada, primeiro a visita do papai e no sábado o casamento do tio. Se Deus quiser tudo vai ocorrer bem.

Deus Abençõe a todos que nos acompanham. Continuemos a orar e nunca vamos desistir de pedir por milagres, pois muitos milagres acontecem em nosso dia-a-dia, nós que não percebemos muitas vezes.

Uma semana de muitas realizações para todos nós.

2 comentários:

Gilvania disse...

Oi Linda, muito bom te encontrar e ver esse sorriso (que é muito comum) em seu rosto! O Gabi ainda vai nos surpreender MUITO!!!
Fiquei muito feliz com as novidades... Isso é só para cada dia acreditarmos no Gabi e acima de TUDO no Poder de Deus!!!
Parabéns pela mãe que você é, verdadeiramente um EXEMPLO!!!
Deus abençoe você e sua linda familia!
Bjs
Gilvania

Gizely disse...

EU ACREDITO EM MILAGRES

OI LINDA, ASSISTI UMA MATÉRIA ONTEM E LÓGICO ME LEMBREI DE VC. PASSOU NO DOMINGO ESPETACULAR DA RECORD, A HISTÓRIA DE UMA FAMÍLIA ENVOLVIDA COM A DOENÇA DO FILHO. É PARECIDA COM A ALD, TAMBÉM É A FALTA DE UMA ENZIMA QUE AFETA O SISTEMA NEUROLÓGICO. NESTE CASO, A EXEMPLO DO QUE ACONTECEU COM A FAMÍLIA DO LORENZO O PAI DESCOBRIU, DEPOIS DE MUITO ESTUDO, COMO FREAR A DOENÇA E O FILHO SUPEROU TODAS AS EXPECTATIVAS. OS MÉDICOS DIZIAM QUE ELE VIVERIA NO MÁXIMO ATÉ 10 ANOS E HJ ELE JÁ TEM 22 E ESTÁ REVIVENDO A CADA DIA.

FIQUEM COM DEUS, GIZELY.

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