ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, tem dormido bastante e percebemos que ele está bem atento enquanto fica acordado, ontem à noite ele dormiu enquanro fazia cafuné no rosto dele. Sinto falta de quando ele dormia comigo na minha cama, antes do home care e da evolução da doença durante o dia ele ficava na cama dele e à noite eu colocava ele para dormir comigo.

Hoje sem querer abri um vídeo do Gabriel, ele estava na cozinha chamando por mim e não saia do lugar pois não enxergava mais, ficava passando a mão nos olhos para tentar enxeragar, o engraçado é que em nenhum momento ele falou que não estava enxergando, fiquei sem saber o que pensar, voltou um filme na minha cabeça. Somente Deus mesmo para me manter em pé, a dor é muito grande. Senhor Jesus continue me amparando, sem Ti não sou nada. As vezes tenho uma sensação de impotência perante tudo o que aconteceu de um ano para cá.

Continuem orando.

3 comentários:

Anônimo disse...

Linda, como eu gostaria de poder aliviar um pouco a tua dor!
"Senhor meu Deus te peço encarecidamente que tenha misericordia deste anjo e lhe conceda o milagre de recuperar os seus sentidos!"
Amem!

Gládis

Anônimo disse...

Sl 145:18: "O Senhor está perto de todos os que o invocam, de todos os que o invocam com sinceridade."


Linda Jesus está juntinho de vcs pode ter certeza, vcs já são mais que vencedores creia nisso!!!

inayop disse...

Linda querido!
Mantenha acessa a chama da esperança, Deus tudo pode e sua determinação faz toda a diferença na vida de nosso anjo. Grave o video pra mim qdo alguem for aí me mande, quero juntar aos meus.Fico feliz em saber que ele esta atento a tudo.Estou aqui diariamente pedindo por vocês. Um bj enorme a todos.
Há, canta para ele o sapo não lava o pé, não lava ,,,, depois fale que eu pedi isto a vc. Me conta qual a reação dele.

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