ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

24 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Esta noite me permiti realizar um desejo, coloquei Gabriel para dormir comigo. Parece algo tão simples, mas tem que levar oximetro, aquecedor.. me senti dormindo com um bebê que precisa de todos os cuidados possíveis, Gabriel dormiu logo, mas acordou hoje ás 05h30. Eu demorei para dormir e acordei diversas vezes a noite. Como fez bem para mim. rsrs


Dia 03 de Julho é casamento do meu irmão mais novo, somos em três filhos e meu irmão do meio já é casado, pai da Eduarda e da julia.

Já loquei o terno e o sapato para o Gabriel e para o Diego, agora só falta achar um vestido para mim, algo bonito e simples, pois não sou madrinha. Que missão difícil hein!!! Gabriel vai ficar lindão de terno...espero que não esteja muito frio...rsrs

Hoje vou fazer mais entregas de cachecoes, obrigada Senhor!!!!
Já entreguei mais de 500 e as encomendas continuam.

Logo, logo vou vender uns casacos de inverno...assim que disponíveis vou postar as fotos aqui.

Fiquem com Deus!!!!

3 comentários:

Sol disse...

Oi Linda,
Vi seu blog pelo orkut,passei a tarde inteira lendo,o desenvolvimento do Gabriel,me sensibilizou tanto...
Que Deus te de mta força e olhe para o Gabi ...
Fé querida...muita fé mesmo!

inayopnicolau disse...

Com certeza ele amou dormir com você. Ele adora um chamego.
bjs

Fabiana Takahashi disse...

Ei, ei... quero muitas fotos desse casamento hein!!
Que delícia!! Dormiu com o pequeno hein!!
Imagina se ele tbém não se ralizou??!!
Essa noite sonhei com ele... lindo, lindo!
Beijos amada e saudades gigantes!!

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