ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

2 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus estamos em casa, chegamos às 19h40. Falei com o auditor da Amil para nos transferir para o HPP, mas ele falou com o Home Care para nos transferir ainda hoje para a casa. O advogado da Amil entregou a contestação dizendo que Gabriel deve permanecer no hospital por ser um paciente de auta complexidade, agora temos que juntar novas declarações dos médicos afirmando que Gabriel pode ficar em casa. Se Deus quiser vai dar tudo certo.

Obrigada Senhor por estar em casa ao lado do meu anjo.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar.

2 comentários:

Gizely disse...

OI LINDA, QUANTA DIFICULDADE E PROVAÇÃO QUE VC ESTÁ PASSANDO. SAIBA QUE PEÇO POR SUA FAMÍLIA TODOS OS DIAS JUNTO A DEUS. ACREDITAMOS EM MILAGRES SEMPRE. FIQUEM COM A LUZ E A PAZ DE MARIA. BJO GRANDE.

GIZELY.

elis disse...

Oi linda, estou sem noticias de vcs, mas espero que tudo esteja bem, se puder me responda, queria muito visita-los...
bjosss e fiquem com Deus!

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