ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel continua no quarto, estou entrando em desesperado pq no quarto não tem nada de monitoramento, agora que consegui falar com a pediatra e ela disse que vai conseguir o oximetro. Vi com ela a questão de remover o Gabriel para o HPP. Ela ficou de ver com a médica chefe. O Home Care está se organizando para levar o Gabriel pra casa na sexta, pois quinta é feriado e até amanhã não da tempo. Tentei falar com o auditor da AMIL sobre a transferencia para o HPP, mas ele está em reunião até às cinco horas. Pra ajudar a internet não funciona no quarto.

Continuemos a orar!!!

2 comentários:

Luis disse...

Desejo que tudo lhes corra pelo melhor.
Um beijinho amigo.

Anônimo disse...

Oi Linda, continuamos acompanhando todos os dias a tua luta e estamos sempre em oração pelo Gabriel, não desanime, Deus fará o melhor por vcs!
Beijos

Gládis e Matheus

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