ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

17 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Quero pedir a todos que nos acompanham que orem para a família do Johélyson, eu soube hoje através de um email que ele faleceu dia 18/05/2010. Johélyson também era portador da ALD, tinha 13 anos. Senhor Jesus conforta o coração desta família, sabemos que não é fácil perder um filho, um ente querido, só o Senhor para nos dar conforto nesta hora tão difícil. Com certeza seu espírito está num lugar bem melhor, longe do sofrimento, desfrutando de muita paz e principalmente livre do corpo doente. Sabemos que nascemos para um dia partir, apenas não fomos preparados para este momento tão doloroso.Minha mãe que sempre falava da dor que sentia quando meu irmão de 7 anos faleceu com pneumonia, eu com 8 anos não entendia muita coisa, não pude ajudá-la diretamente. Como dizem nosso filhos são presentes de Deus, e às vezes eles vão antes de nós. (lágrimas nos olhos).

Fiquem com Deus!!!!

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