Estamos no aguardo da liberação do Home Care. O pedido foi enviado para a AMIL ontem à tarde. Hoje às 05h00 fomos transferidos para um quarto para dar vaga a uma criança de 1 mês que necessitava de UTI com urgência. Ontem à tarde Gabriel fez febre, mas os exames de sangue deram normal, ele continua fazendo espasmos, este quadro que ele está apresentando é neurológico.
Senhor Jesus continue nos auxiliando, nos guiando, nos amparando. Confiamos em Ti Senhor.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
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