ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

1 de junho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Estamos no aguardo da liberação do Home Care. O pedido foi enviado para a AMIL ontem à tarde. Hoje às 05h00 fomos transferidos para um quarto para dar vaga a uma criança de 1 mês que necessitava de UTI com urgência. Ontem à tarde Gabriel fez febre, mas os exames de sangue deram normal, ele continua fazendo espasmos, este quadro que ele está apresentando é neurológico.

Senhor Jesus continue nos auxiliando, nos guiando, nos amparando. Confiamos em Ti Senhor.

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.