ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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15 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus, esta noite ele dormiu comigo e não acordou um minuto sequer, acordou umas 08h20 da manhã e em seguida voltou a dormir. Deve ser bom dormir na cama da mamãe. Esta semana está fazendo um ano do primeiro internamento no Hospital Pequeno Príncipe. Mês que vem faz um ano que concluiu o diagnóstico para ALD. Senhor Jesus não importa o tempo que passa, acredito que se o Senhor tem planos de fazer um milagre na vida do Gabriel no momento certo acontecerá.


São João, 11

1.Lázaro caiu doente em Betânia, onde estavam Maria e sua irmã Marta.
2.Maria era quem ungira o Senhor com o óleo perfumado e lhe enxugara os pés com os seus cabelos. E Lázaro, que estava enfermo, era seu irmão.
3.Suas irmãs mandaram, pois, dizer a Jesus: Senhor, aquele que tu amas está enfermo.
4.A estas palavras, disse-lhes Jesus: Esta enfermidade não causará a morte, mas tem por finalidade a glória de Deus. Por ela será glorificado o Filho de Deus.
5.Ora, Jesus amava Marta, Maria, sua irmã, e Lázaro.
6.Mas, embora tivesse ouvido que ele estava enfermo, demorou-se ainda dois dias no mesmo lugar.
7.Depois, disse a seus discípulos: Voltemos para a Judéia.
8.Mestre, responderam eles, há pouco os judeus te queriam apedrejar, e voltas para lá?
9.Jesus respondeu: Não são doze as horas do dia? Quem caminha de dia não tropeça, porque vê a luz deste mundo.
10.Mas quem anda de noite tropeça, porque lhe falta a luz.
11.Depois destas palavras, ele acrescentou: Lázaro, nosso amigo, dorme, mas vou despertá-lo.
12.Disseram-lhe os seus discípulos: Senhor, se ele dorme, há de sarar.
13.Jesus, entretanto, falara da sua morte, mas eles pensavam que falasse do sono como tal.
14.Então Jesus lhes declarou abertamente: Lázaro morreu.
15.Alegro-me por vossa causa, por não ter estado lá, para que creiais. Mas vamos a ele.
16.A isso Tomé, chamado Dídimo, disse aos seus condiscípulos: Vamos também nós, para morrermos com ele.
17.À chegada de Jesus, já havia quatro dias que Lázaro estava no sepulcro.
18.Ora, Betânia distava de Jerusalém cerca de quinze estádios.
19.Muitos judeus tinham vindo a Marta e a Maria, para lhes apresentar condolências pela morte de seu irmão.
20.Mal soube Marta da vinda de Jesus, saiu-lhe ao encontro. Maria, porém, estava sentada em casa.
21.Marta disse a Jesus: Senhor, se tivesses estado aqui, meu irmão não teria morrido!
22.Mas sei também, agora, que tudo o que pedires a Deus, Deus to concederá.
23.Disse-lhe Jesus: Teu irmão ressurgirá.
24.Respondeu-lhe Marta: Sei que há de ressurgir na ressurreição no último dia.
25.Disse-lhe Jesus: Eu sou a ressurreição e a vida. Aquele que crê em mim, ainda que esteja morto, viverá.
26.E todo aquele que vive e crê em mim, jamais morrerá. Crês nisto?
27.Respondeu ela: Sim, Senhor. Eu creio que tu és o Cristo, o Filho de Deus, aquele que devia vir ao mundo.
28.A essas palavras, ela foi chamar sua irmã Maria, dizendo-lhe baixinho: O Mestre está aí e te chama.
29.Apenas ela o ouviu, levantou-se imediatamente e foi ao encontro dele.
30.(Pois Jesus não tinha chegado à aldeia, mas estava ainda naquele lugar onde Marta o tinha encontrado.)
31.Os judeus que estavam com ela em casa, em visita de pêsames, ao verem Maria levantar-se depressa e sair, seguiram-na, crendo que ela ia ao sepulcro para ali chorar.
32.Quando, porém, Maria chegou onde Jesus estava e o viu, lançou-se aos seus pés e disse-lhe: Senhor, se tivesses estado aqui, meu irmão não teria morrido!
33.Ao vê-la chorar assim, como também todos os judeus que a acompanhavam, Jesus ficou intensamente comovido em espírito. E, sob o impulso de profunda emoção,
34.perguntou: Onde o pusestes? Responderam-lhe: Senhor, vinde ver.
35.Jesus pôs-se a chorar.
36.Observaram por isso os judeus: Vede como ele o amava!
37.Mas alguns deles disseram: Não podia ele, que abriu os olhos do cego de nascença, fazer com que este não morresse?
38.Tomado, novamente, de profunda emoção, Jesus foi ao sepulcro. Era uma gruta, coberta por uma pedra.
39.Jesus ordenou: Tirai a pedra. Disse-lhe Marta, irmã do morto: Senhor, já cheira mal, pois há quatro dias que ele está aí...
40.Respondeu-lhe Jesus: Não te disse eu: Se creres, verás a glória de Deus? Tiraram, pois, a pedra.
41.Levantando Jesus os olhos ao alto, disse: Pai, rendo-te graças, porque me ouviste.
42.Eu bem sei que sempre me ouves, mas falo assim por causa do povo que está em roda, para que creiam que tu me enviaste.
43.Depois destas palavras, exclamou em alta voz: Lázaro, vem para fora!
44.E o morto saiu, tendo os pés e as mãos ligados com faixas, e o rosto coberto por um sudário. Ordenou então Jesus: Desligai-o e deixai-o ir.

3 comentários:

Cantinhos das Arteiras disse...

Amiga tenha fé e4 não podemos desistir nunca jamais, pois o nosso DEUS está sempre conosco e no momento certo tenha a certesa ele fará o milagre, enquanto isso vamos aprendendo a usar nossa Fé.
OBS(Nossa amiga como é bom dormir com o nosso gatinho né pois, isso não tem preço jamais).

Fique com DEUS.

Fernando Yamaguchi disse...

Oi Linda...
Estamos na Malasia, mas continuamos orando por voces... Força pra voces dois!!!
Fernando e Ana Carolina

simone naves disse...

Gabriel, estou rezando por você e para que Deus ilumine e proteja sua família.
Fique na paz de Deus.
Bj.

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