ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está melhor Graças a Deus, foi só mais um susto daqueles. Não precisou levá-lo para o hospital devido a medicação que o Dr Paulo orientou via email. Na terça quando a médica do home care veio Gabriel já havia estabilizado, ela prescreveu mais um medicamento para ministrar na hora da crise respiratória. De Quarta pra cá Gabriel está super bem, continua ativo. Toda vez que vamos conversar com ele, fazer um carinho ele rapidinho levanta a cabeça e estica o corpo como se quisesse sentar. Ontem mesmo quando olhamos para ele, ele tava com o corpo para frente. Ele adora ficar na poltrona.



Continuemos a orar para que nosso Deus continue nos auxiliando.
Peço oração para o menino Claudinho/RS (portador de ALD), ele está na UTI.

Domingo é aniversário do irrrmão Diego. (Gabriel falava com sotaque carioca: meu irrrrmão dedê)
http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=10158522768048152563

Agosto já está aí, o jeito é daqui a pouco colocar os enfeites de Natal. Este Ano está passando muito rápido. My God!!!

Fiquem com Deus!!! Um excelente Final de Semana!!!

No Universo  o espiritual e o material interagem um sobre o outro ininterruptamente, obedecendo a lei de afinidade, portanto, depende de nós o procurar se melhorar através do autoconhecimento, para que saibamos viver em sociedade de maneira solidária, de forma a abranger todas as relações com os nossos semelhantes, ou seja, na doação natural é total sem constrangimento nenhum para com o próximo, pois teremos o Amor como força regendo todas as nossas relações.


Mãe-social e criança morrem em incêndio em casa-lar

http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?id=1030074

 

3 comentários:

inayopnicolau disse...

Tenho entrado diariamente para ter noticias, graças a Deus e a dedicação dos que perto dele estão ele melhorou.Pode deixar em meus pedidos diários a Deus por Gabriel, hoje vou incluir o Claudinho e sua família.Fale pro Gabi que Nicolle está tentando aprender a andar de bicicleta na 1º que ele ganhou da avó, ela deu para Nicolle qdo ele ganhou a moto.Bjs no coração de todos

Jackeline Depp disse...

FICAMOS IMENSAMENTE FELIZES EM SABER "BOAS" NOTÍCIAS DO GABRIEL...
LINDA, QUE MENSAGEM LINDA VC COLOCOU NO FIANLA DA POSTAGEM... É ISSO AÍ... INDEPENDENTE DE NOSSAS "RELIGIÕES", O QUE DEVE ESTAR ACIMA DE TUDO É O "AMOR E A CARIDADE" QUE FAZEMOS UNS PARA OS OUTROS E CONSEQUENTEMENTE À DEUS E A JESUS... HEHEHE
MUITA LUZ E PAZ SEMPRE!!!
TENHO-OS SEMPRE EM MEU CORAÇÃO...
JACKELINE-CURITIBA-PR
BLOG JDM

Anônimo disse...

OI LINDA,
EU E O MATHEUS CONTINUAMOS ACOMPANHANDO O BLOG DIARIAMENTE, E TEMOS SEMPRE VOCES EM NOSSO PENSAMENTO E NOSSAS ORAÇÕES.
CONTINUE FORTE!
TEMOS MTA FÉ QUE DEUS FARA O MELHOR!
BEIJOS

GLÁDIS

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