ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

20 de julho de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

FELIZ DIA DO AMIGO PARA TODOS OS AMIGOS VERDADEIROS QUE NOS ACOMPANHAM. SEM OS AMIGOS MINHA LUTA SERIA AINDA MAIS DIFÍCIL. OBRIGADA DE CORAÇÃO!!! MUITOS AMIGOS DEUS COLOCOU NO MEU CAMINHO DEPOIS QUE O GABRIEL ADOECEU, PESSOAS QUE ENTRARAM EM NOSSAS VIDAS PARA FAZER TODA A DIFERENÇA. DEUS ABENÇÕE!!!

Gabriel está bem Graças a Deus, apenas algumas convulsões diárias. Hoje a médica do Home Care vem novamente para avaliá-lo. Ontem fui no médico homeopata para dar algo em paralelo. Acupuntura só consegui para o mês que vem, é difícil porque não tenho como levar o Gabriel, o profissional tem que vir em casa. Continuo me comunicando com a dra Mara via email, ela alterou novamente alguns medicamentos.

Fiquem com Deus!!! Continuem orando para que Deus me fortaleça cada dia mais, para que o Nosso Deus permita que os seus anjos estejam ao lado do Gabriel sempre.

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