ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

28 de junho de 2013

Minha missão


Eu poderia muito bem ficar em casa assistindo um bom filme, arrumando a casa, dando atenção a minha família ou então fazendo meus artesanatos, pois há 3 anos meu filho Gabriel, portador de doença rara recebe atendimento em home care, conquistamos com a ajuda de Deus toda a estrutura que Gabriel necessita, contamos hoje com uma equipe multidisciplinar, enfermagem 24 horas, depois dos momentos de turbulências que passamos tudo foi se ajeitando, ao invés disso tenho dedicado a maior parte do meu tempo em favor de outras famílias que também tem filho especial, muitas destas famílias precisam de orientação, muitas vezes precisam de algum material, medicação e não conhecem quem pode lhe auxiliar naquele momento difícil, hoje me sinto um instrumento nas Mãos de Deus, digo que sou a ponte entre quem precisa de ajuda e a pessoa que pode ajudar, tudo isso foi acontecendo na minha vida e hoje sou mais feliz em saber que posso sim fazer a diferença na vida de um ser especial. Aprendi que exerci a resiliência sem ter consciência.
Não estou dizendo isso para me gabar, não preciso disso, pois Deus conhece o meu coração, mas sim para lhe contagiar com o AMOR ao próximo.
Vivemos um momento em que as pessoas são egocêntricas e que o mundo está carente de AMOR.
Comece a olhar para o lado, com certeza você poderá ajudar alguém hoje, não to falando de dinheiro, pois isso eu também não tenho, justamente por não ter condição financeira é que tenho a consciência de que as pessoas precisam de ajuda, to falando que você também pode deixar um pouquinho de lado as suas necessidades e ver o que o seu próximo está necessitando, muitas vezes é só de um abraço, um elogio ou obrigada por fazer parte da minha vida.

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