ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.


meu contato: lindafranco78@gmail.com
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27 de junho de 2013

Evolução da Adrenoleucodistrofia.

Sabe quando você vai vivendo os dias, aliás passando pelos dias, fazendo de conta que está tudo bem, acorda cedo, se ocupa durante o dia e deita para dormir, tipo no automático né? aí chega uma hora que a realidade nua e crua se apresenta a tua frente.

Evolução da Adrenoleucodistrofia.

Fazer o que? fugir? até quando? ou encarar esta realidade e se esforçar ao máximo para enxergar o outro lado, como sempre digo tudo na vida tem um lado bom, e quando não tem o tal lado bom? se fechar pra si? chorar? escrever para desabafar?

Neste dias prefiro conversar com Deus, expor as minhas fraquezas e os meus medos, pedir ajuda aos meus protetores espirituais, aos Anjos que nos rodeiam. Me permito chorar quando o choro vem, tomar um chá quente e esperar que tudo se resolva e entre no automático de novo, que os medos se afastem e a insegurança dê lugar a dias melhores.



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