ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

27 de junho de 2013

Evolução da Adrenoleucodistrofia.

Sabe quando você vai vivendo os dias, aliás passando pelos dias, fazendo de conta que está tudo bem, acorda cedo, se ocupa durante o dia e deita para dormir, tipo no automático né? aí chega uma hora que a realidade nua e crua se apresenta a tua frente.

Evolução da Adrenoleucodistrofia.

Fazer o que? fugir? até quando? ou encarar esta realidade e se esforçar ao máximo para enxergar o outro lado, como sempre digo tudo na vida tem um lado bom, e quando não tem o tal lado bom? se fechar pra si? chorar? escrever para desabafar?

Neste dias prefiro conversar com Deus, expor as minhas fraquezas e os meus medos, pedir ajuda aos meus protetores espirituais, aos Anjos que nos rodeiam. Me permito chorar quando o choro vem, tomar um chá quente e esperar que tudo se resolva e entre no automático de novo, que os medos se afastem e a insegurança dê lugar a dias melhores.



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