Graças a Deus está tudo bem por aqui.
Gabriel encontra-se estável. Sabemos que a doença está ali estacionada e que continue assim por muito tempo.
Hoje o Leandro, 33 anos portador de ALD veio em casa de novo, consegui mais um Óleo para ele. Se Deus quiser logo ele vai começar a receber o Óleo do Estado.
Ele foi na Secretaria da Saúde pegar os papéis (são muitos) para a médica preencher. Assim que tivermos a negativa do Estado entramos na Justiça.
Vamos orar para que dê tudo certo para ele.
Mesmo de casa tenho trabalhado muito Graças a Deus, hoje a página do troca-troca entre mães especiais bombou, recebi pedido de ajuda do Paraguai, isso mesmo! Ela precisa de uma cadeira de rodas para o filho de 3 anos. Hoje recebemos muitos pedidos.
Temos quase 1200 mães no grupo, são mães especiais do Brasil todo.
Fiquem com Deus!
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
.png)
-
Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
-
28/08 – Nesta madrugada levamos o maior susto, Gabriel teve a primeira crise de convulsão, era previsto sim, mas sabe aquela esperança de qu...
Nenhum comentário:
Postar um comentário
Sua mensagem é muito importante para nós.