ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de junho de 2013

EU VIVO MILAGRES

Graças a Deus está tudo bem por aqui.

Gabriel encontra-se estável. Sabemos que a doença está ali estacionada e que continue assim por muito tempo.

Hoje o Leandro, 33 anos portador de ALD veio em casa de novo, consegui mais um Óleo para ele. Se Deus quiser logo ele vai começar a receber o Óleo do Estado.

Ele foi na Secretaria da Saúde pegar os papéis (são muitos) para a médica preencher. Assim que tivermos a negativa do Estado entramos na Justiça.

Vamos orar para que dê tudo certo para ele.

Mesmo de casa tenho trabalhado muito Graças a Deus, hoje a página do troca-troca entre mães especiais bombou, recebi pedido de ajuda do Paraguai, isso mesmo! Ela precisa de uma cadeira de rodas para o filho de 3 anos. Hoje recebemos muitos pedidos.

Temos quase 1200 mães no grupo, são mães especiais do Brasil todo.

Fiquem com Deus!

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