ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

21 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Senhor Jesus, lhe sou grata por todas as bençãs recebidas.

Lhe sou grata pelo fato do Gabriel se espreguiçar quando acorda, pelos poucos segundos que ele olha nos meus olhos e pisca para mim, por estar ao lado do meu filho amado cuidando dele, por ter tido todo este crescimento espiritual, por acreditar que amanhã será melhor que hoje, por poder ajudar o próximo com palavras de esperança e fé, por ter aprendido tanto na área da enfermagem, pela estrutura que meu filho está tendo para sua qualidade de vida, pela paciência e compreensão que Diego está tendo aos 15 anos, por ter uma família linda e acolhedora, por todas as amizades novas feitas aqui no hospital, por todas as pessoas que Deus enviou para nos ajudar, por toda a disposição que tenho tido para correr atrás das coisas que Gabriel precisa, por ter tido tanta paciência com as burocracias do dia-a-dia, por ter conseguido sorrir quando o coração está chorando, por ter conseguido falar no ouvido do Gabriel que ele não precisa ficar aqui sofrendo e que existe um lugar bem melhor que este, e que assim que ele estiver pronto eu estarei pronta, digo a ele que um dia vamos nos encontrar novamente, que sempre vou ser a mãe dele, que ele é muito amado, são tantos os motivos que tenho para lhe agradecer Senhor. E só sigo em frente pois Confio em Ti Senhor. Obrigada por tudo, Obrigada por ser merecedora da sua bondade!!!

Quero agradecer as pessoas que nos acompanham, que nos ajudam de alguma forma, as pessoas que oram todos os dias para que a nossa luta seja mais amena. Deus Abençõe a todos vocês, gostaria de colocar o nome de todos aqui, mas a lista seria enorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrme.

Hoje dia 21 ainda estamos no hospital, é tudo tão burocrático e é claro que a "burocracia" não quer saber se vamos passar o Natal no hospital ou em casa, que seja feito a vontade de Deus, Ele sabe de todas as coisas.



Tia Cleide eu não poderia deixar de postar aqui a sua oração:

Senhor Jesus, a tua palavra nos fala, que não cai um só fio de cabelo de nossas cabeças sem que o Senhor permita...Tudo é por permissão tua Senhor. Hoje pode ser que não venha a entender o que está acontecendo e o por quê de tantas coisas! Mas uma coisa sei e creio: Sei que és o Deus do impossível, e que Tú oh Senhor pode mudar toda à situação adversa em nossas vidas. Senhor, creio em ti e confio plenamente no Senhor e por isso oro a Ti, em nome de Jesus, abençoe Pai o Grabriel, dai a ele a tua graça e misericórdia, muda esse quadro, e, Senhor PARA HONRA E GLORIA DO TEU NOME EU LOUVO E BENDIGO O TEU NOME. GRANDIOSO ÉS TÚ, MARAVILHAS FAZES TÚ, não há outro Senhor igual a ti, nos dê graça e sabedoria, em nome de Jesus, AMÉM! GABRIEL, JESUS TE AMA!!!!!!

Fiquem com Deus!!!!

Um comentário:

GABRIEL FRANCO MACHADO disse...

Pessoal eu havia tirado a opção de comentários sem querer, hoje que reparei nisto...bjuss

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