ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel está bem Graças a Deus!!!!


Terça-feira me arrumei para sair e com certeza Gabriel ouviu e ficou nervoso, bravo, tenso e alteração dos batimentos cardíacos aí fiquei em casa, aluguel o filme ÓLEO DE LORENZO e assisti com uma caixa de bis do lado e coca-cola, pois sabia que não seria fácil. Foquei mas na luta dos pais do que no sofrimento do menino. Com Gabriel as coisas aconteceram mais rapidamente, continuo dando o óleo a ele.


Ontem eu precisei sair para resolver umas coisas no centro e demorei para voltar, quando foi 17h30 os batimentos foram para 150 com dificuldade respiratória e tudo, a enfermeira teve que ambusar por um tempo até ele voltar ao normal e ficou no respirador até hoje de manhã.

Hoje a mãe da Ana Paula pediu para me chamar, fui lá e ela disse que o intermediário da traqueo não estava saindo desde ontem, fizemos inalação, pedi para o neto dela buscar o ambú e o oximetro do Gabriel, aspiramos bastante e ela ficava cianótica, coloquei o oxímetro e a saturação dela estava baixa e os batimentos cardíacos também, fiquei ambuzando e derrepente os batimentos caíram para 50, então liguei para a enfermeira que estava com o Gabriel e expliquei o que estava acontecendo, chamei o SAMU e continuei ambuzando. A saturação dela chegava a 63. O SAMU fez a remoção para o HPP.

Hoje pela manhã fui preparada para esta emergência, a enfermeira que passou à noite com Gabriel me deu uma "aula" para casos de emergência, para quem ligar, o que fazer na hora, manter a calma e tal, ouvi tudo atentamente. Ainda pela manhã Gabriel estava com os batimentos altos e resolvi aplicar o Reiki nele.

Conclusão: A "aula" da enfermeira era para eu atender a Ana Paula e o Reiki foi para mim e não para o Gabriel.

Deus me preparou para esta emergência, fiquei calma e soube identificar que a Ana precisava de cuidados hospitalares, a mãe da Ana tremia muito e chorava. 

Senhor Jesus lhe sou muito grata e o meu desejo é poder ajudar o próximo com o seu auxílio.

Pessoal todos sabem que a Ana Paula não tem convênio e depende do SUS, ela não tem oxigênio, ambú, oxímetro.

Uma advogada se ofereceu para ajudar, mas enquanto isso vamos ver no que podemos ajudar, já consegui a doação de um oxímetro de dedo para o final do mês e agora precisamos comprar um AMBÚ infantil de silicone, liguei na AABA produtos hospitalares e me passarm o valor de R$ 160,00.

Deus Abençõe a todos!!!!

fiquem com Deus

Continuemos a orar para as nossas crianças enfermas.

Um comentário:

Raquel, Walter e Thais disse...

imagino o quanto deve ser dificil assistir a esse filme ,sempre assisto ele e quando vejo a luta a persistencia daqueles pais, me da uma coragem uma força q só deus sabe.
eu procurei na internet esse ano sobre a sindrome pela qual foi diagnosticada para minha filha ,nao tinha coragem pensei q nunca iria olhar mas deus me deu forças, quando olhei entendi o porq de tanta rejeiçao por alguns fisioterapeutas,sofri muito atras de reabilitaçao,bom enfim lá diz q a criança q desenvolve essa sindrome ainda criança morre aos quatro anos de idade,minha filha tem 3 anos e4 meses e eu creio no poder de deus minha menina teve quase tudo q se fala lá,mas pela fé ela reverteu o quadro porq nao asseito minha filha ser um diagtnostico para os medicos.
hoje ela voltou a mastigar,a sugar,a cordernar a respiraçao,melhorou 100 por cento a espasticidade, esta abrindo as maos ,por isso q creio q nossos filhos podem sim reverter o quadro sei q sao situaçoes diferentes,eu gosto muito do seu filho e voce é uma mae q esta sempre na luta e creia minha querida a oraçao de uma mae tem poder,estou compartilhando um pouco da minha historia com voce sei como é dificil ver nossos filhos assim,e para voce q viu seu filho creser, andar ,correr, pular, falar vc tem mas saudades de momentos porq ele se desenvolveu muito mas sei q vc cre no deus do impossivel, um forte abraço e tenha certeza q estou sempre orando pela restituiçao do seu filho o nosso amado gabriel, que deus abençoe toda sua familia

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.