ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

13 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 02h50, estamos no Hospital Pequeno Príncipe.

Gabriel fez bradicardia (diminuição na freqüência cardíaca) por volta das 22h00, chamei a AMIL e depois de uma hora e meia o médico foi em casa, avaliou e achou melhor trazer ao hospital,Gabriel estava pálido e estava no respirador desde ontem de manhã.


Só viemos para o HPP porque liguei na casa da Dra Mara meia-noite para ver se ela poderia nos ajudar, pois informaram à ambulância que não havia vaga e que estavam tentando no Vita, depois de alguns instantes eu já tinha até o número do quarto que Gabriel ia internar.


Única coisa diferente que aconteceu hoje é que foi uma enfermeira nova fazer o plantão, mas passei o dia com ele, só dormiu à tarde depois que deitei junto dele e o abraçei. A enfermeira leu histórias e foi super atenciosa, ficou apaixonada por ele. Gabriel fingiu que estava dormindo quando a enfermeira disse que ia dar banho, apaguei  a luz do quarto e desliguei a TV, falei para a enfermeira deixar ele dormir então já que ele não havia dormindo direito durante o dia, depois de uns 10 minutos fui ver ele e toquei os dedos no cabelo dele,  ele abriu o olho esquero lentamente e depois abriu o outro, fiquei comentando o que ele aprontou com a gente para não tomar banho e enquanto isso ele estava com um ar de sorriso no rosto. A Fernanda assumiu o plantão às 20h00, deu um banho nele e depois aspirou, deu a medicação das 21h00 e logo Gabriel dormiu e apresentou bradicardia.


Gabriel não está respirando sozinho. O cérebro não quer saber de respirar, se Deus quiser ele vai acordar e voltar a respirar sozinho, agora ele continua sedado, mas não tomou nada de diferente. Fico falando com o cérebro dele para deixar de ser preguiçoso e tal.


Fiquem com Deus!!!


Continuemos a orar e pedir a Deus que continue nos abençando e nos amparando. Orem para mim.

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