ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

10 de dezembro de 2010

EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus já recebi uma ligação hoje cedo sobre a doação do ambú.

A Ana voltou ontem mesmo para casa, fez exames e deu tudo ok. Hoje de manhã fui lá com a enfermeira para aspirar, senti resistência por parte da mãe em relação a ir atrás daas coisas que a Ana precisa, vou mandar um email para o Dr Paulo solicitando uma carta com pedido de oxigênio para ver se conseguimos logo, a consulta que a Ana tem com Dr Paulo está agendada para fevereiro.

quem quiser ajudar a Ana me envie um email que eu passo o telefone da mãe dela. lindafranco78@gmail.com

Um comentário:

eliane disse...

estou comovida com sua luta, gostaria de poder ajudar de alguma forma, sei que vcs tem muita fé, gostaria de saber se poderia convidar o pastor da igreja que freqüento que é muito usado para irmos até sua casa orarmos para o Gabriel, pois oração nunca é demais!!! Q Deus abençoe!!!

Postar um comentário

Sua mensagem é muito importante para nós.