Passa um filme na minha cabeça lendo esta reportagem (segue o link a abaixo)......ninguém está preparado para dar suporte nestes casos, só vivendo na pele pra saber o que é isso....sorte que a neuro do Gabriel é um anjo e que me ajudou quando pediu para eu começar a escrever tudo o que estava acontecendo. De certa forma fui colocando pra fora meus sentimentos e depois com o material criei o blog.
http://www.gazetadopovo.com.br/saude/conteudo.phtml?id=1333341&tit=O-que-fazer-depois-da-noticia-ruim#.UOwJLf6OFOw.facebook
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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