ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

11 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

Hoje chegou o kit banho do Gabriel, presente de uma das seguidoras do blog. Deus Abençoe!!!

Hoje o médico do home care veio avaliou o Gabriel e disse clinicamente Gabriel está bem, o que incomoda é esta sonolência. Ele disse que não sabe até que ponto pode ser sintoma da doença ou não, já mexeram na medicação várias vezes, tem fase que Gabriel fica acordado.


A ALD é doença rara e pouco conhecida. Além do mais cada organismo reage de uma forma, Gabriel tem diabetes e nenhum outro paciente com ALD tem. Converso com diversas mães no Brasil e agora graças ao face converso com mães de diversos lugares no mundo. Existe um grupo de ALD internacional.

Esta semana faleceu um menino com ALD, morava no interior de SP, esta semana surgiram mais dois casos, um em Santos/SP e um menino na Turquia.

Através desta página da pra ter noção de que existem muitos casos por aí. Hoje eu soube que o Óleo de Lorenzo não é vendido no EUA, apenas crianças que fazem parte de estudos podem fazer uso, através dos depoimentos vi que é difícil incluir a criança nestes grupos de estudos.

Continuemos a orar por nossos príncipes guerreiros.

Fiquem com Deus.

3 comentários:

Anônimo disse...

Oi, Linda, força, mantenha-se forte! Nao deve ser facil nao ter um sono tranquilo e despreocupado ha mais de 3 anos, mas ha de tudo valer a pena! Quando o peso em seu ombro estiver lhe curvando is joelhos, converse com Deus, do fundo do seu coracao, que Ele ha de lhe trazer certo alivio e dar ombros fortes para continuar. Nada é por acaso, de repente as coisas estão evoluindo dessa forma que nào é a que espera para preparar uma vitoria, quem sabe um novo medicamento e até a cura! Nao é fácil, mas nem impossível, a sua fé pode curar seu filho! Paz e bem!

Anônimo disse...

No País, o óleo é comercializado pela Support Advanced Medicai Nutrition. Mais informações sobre o produto podem ser obtidas através do telefone 0800-551404 ou do endereço eletrônico www.supportnet.com.br.
Pai recorreu à Justiça

José Amorim de Freitas Irmão, morador de Mauá, conta que o filho Alan tinha 7 anos e dois meses quando apareceram os primeiros sintomas da adrenoleucodistrofia. "Ele fez aniversário em dezembro e em fevereiro já começou a desenvolver os sintomas. Primeiro, perdeu a audição, depois a visão, a fala e os movimentos. Hoje, está em estado vegetativo".

Afastado do trabalho pelo INSS e sem condições de comprar o óleo de Lorenzo, prescrito pêlos médicos que acompanham Alan, o pai do menino teve de recorrer à Justiça para que o Estado, via Secretaria de Saúde, arcasse com as despesas. "Chegamos a comprar o óleo por um tempo, mas era muito caro. Ele toma cinco frascos por mês". Por conta da doença manifestada em Alan, o segundo filho de Freitas Irmão, de 3 anos e meio, está fazendo acompanhamento médico. Se for constatado que ele também apresenta a adrenoleucodistrofia, deverá começar a tomar o óleo, para impedir que os sintomas apareçam.

"O certo é os pediatras pedirem os exames a partir dos 3 anos", alerta o pai. "Como são casos raros, as pessoas acham que não precisa. Mas tenho muita vontade de que isso seja divulgado, para as pessoas tomarem conhecimento dessa doença¿.

Anônimo disse...

Eu acabei de assistir o filme Oleo de Lorenzo e recorre à justiça, vc vai conseguir esse oleo!

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