ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

9 de janeiro de 2013

EU VIVO O MILAGRE

DEUS É MARAVILHOSO!

Ontem a tarde postei aqui que Gabriel estava precisando de um kit banho no leito novo, à noite recebi um email muito especial, dizendo que iria comprar o kit para o meu príncipe.

Hoje já recebi o email confirmando a compra que foi feita pela internet, vão entregar o kit aqui em casa.

Fiquei tão feliz, pois a minha maior felicidade é Gabriel ter conforto, ele vive na cama há 3 anos e meio então precisa de conforto.

Meu desejo era poder proporcionar outras coisas a ele, mas isso só o cara lá de cima que pode fazer num estalar de dedos.

Gabriel está bem Graças a Deus!

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