Adolescente realiza com sucesso transplante de medula óssea para tratar doença rara - ALD

http://www.radiocapinzal.com.br/noticias/adolescente-realiza-com-sucesso--transplante-de-medula-ossea--para-tratar-doenca-rara/5580

Rhyan tem dois irmãos com a doença.

O irmão do meio não pode fazer TMO, o mais novo estão acompanhando.

Sobre Adrenoleucodistrofia

Família ALD Brasil.

Gratidão pela parceria família Berbigier, Eduardo Berbigier.

Deus Abençoe todo o procedimento do Eduardo e dos demais meninos que poderão fazer o TMO. 

Segue o link

https://www.facebook.com/eduberbigier/videos/480319925683687/


Obrigada!

Qual a maior lição? | Caçadores de Bons Exemplos

https://www.youtube.com/watch?v=xgHe4WwjghM

Gratidão as alunas da Faculdade Evangélica de Curitiba

Elas apresentaram o TCC sobre ALD no Conclave de Acadêmicos de Medicina (CONCIAM).

#Adrenoleucodistrofia

O LUTO é uma dor só minha

Não adianta eu querer o mundo todo enlutado

Não adianta eu querer a família e os amigos enlutados

A dor é minha

Eu vivi uma relação com o meu filho que ninguém mais viveu

O processo todo foi uma vivência minha e dele

Foram anos de parceria e de troca durante o estágio da doença crônica

Nós dois evoluímos, cada um da sua forma

Mesmo sabendo que a morte precoce estava anunciada

A ruptura irreversível foi algo insuportável

Eu quis trocar de lugar com ele quando disse:

Filho, diante do seu sofrimento eu prefiro sentir a dor da sua ausência

Se você já cumpriu a sua missão aqui na terra, você por voar

Isso não torna meu luto mais leve, menos intenso

Às vezes sinto vontade de colocar uma placa no meu pescoço

Dizendo: Eu estou de luto

Parece que a dor seria minimizada se o mundo todo soubesse ou falasse

Porém esta é uma dor que não da pra ser dividida

Apenas dita nas raras oportunidades que temos

Ainda vivemos o tabu diante da morte

As pessoas não querem falar e nem ouvir

Esta é uma dor que durante o processo do luto vai se tornando saudade

Saudades do filho amado

O luto é o preço que pagamos por amar tanto

Linda Franco

 “A intensidade do luto é determinada pela intensidade do amor” (Colin Parkes)

Existe um intervalo entre o diagnóstico e a partida do seu filho
Pode levar alguns anos, meses ou décadas
Ou talvez você vá antes 
Cada um tem o seu tempo
A sua missão
Cabe a você focar na doença ou no seu filho
A primeira transformação vai acontecer em você
Você vai valorizar outras coisas
Outras amizades, outros ambientes
Você vai escolher se vai chorar todos os dias
Ou se vai comemorar cada evolução
Vai viver sensações e sentimentos diferentes num mesmo dia
Se a doença for progressiva
Você vai precisar viver cada dia, cada hora
Os desafios diários serão substituídos pelas fases do luto
Se for uma paralisia leve dê muitos estímulos
Fisio, fono, TO, Pediasuit
Acreditando sempre no potencial do seu filho
Acreditando sempre em você também
Cobre a inclusão depois da sua aceitação
Não brigue, não foque nos erros
Não existem culpados
Viva o amor incondicional
Viva o hoje
Tenha Fé!
Por: Linda Franco

Ontem tive o prazer de assistir mais uma palestra da Professora Dra. Joanneliese Freitas.

Aprendi tanto, gratidão sempre. Sua linha de pesquisa é fantástica. A PUC, o Prof Cloves e toda a equipe estão de Parabéns, o curso de extensão abriu horizontes para os profissionais da psicologia e para os familiares presentes.

Meu círculo social aumentou e a partir destas novas amizades virão novas oportunidades para compartilhar a minha vivência.

#PsicoterapiaDoLuto #LutoMAterno

Novas Amizades

O Diagnóstico nos trás novas amizades, o luto também...
Obrigada Vilmara, Genilda, Rosa, Alessandra...