ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.

11 de outubro de 2017

Existe um intervalo entre o diagnóstico e a partida do seu filho
Pode levar alguns anos, meses ou décadas
Ou talvez você vá antes 
Cada um tem o seu tempo
A sua missão
Cabe a você focar na doença ou no seu filho
A primeira transformação vai acontecer em você
Você vai valorizar outras coisas
Outras amizades, outros ambientes
Você vai escolher se vai chorar todos os dias
Ou se vai comemorar cada evolução
Vai viver sensações e sentimentos diferentes num mesmo dia
Se a doença for progressiva
Você vai precisar viver cada dia, cada hora
Os desafios diários serão substituídos pelas fases do luto
Se for uma paralisia leve dê muitos estímulos
Fisio, fono, TO, Pediasuit
Acreditando sempre no potencial do seu filho
Acreditando sempre em você também
Cobre a inclusão depois da sua aceitação
Não brigue, não foque nos erros
Não existem culpados
Viva o amor incondicional
Viva o hoje
Tenha Fé!
Por: Linda Franco

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