ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.
ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGRESSIVO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, ESTRABISMO, DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER. FORAM 9 MESES ATÉ FECHAR O DIAGNÓSTICO.

11 de outubro de 2017

O LUTO é uma dor só minha
Não adianta eu querer o mundo todo enlutado
Não adianta eu querer a família e os amigos enlutados
A dor é minha
Eu vivi uma relação com o meu filho que ninguém mais viveu
O processo todo foi uma vivência minha e dele
Foram anos de parceria e de troca durante o estágio da doença crônica
Nós dois evoluímos, cada um da sua forma
Mesmo sabendo que a morte precoce estava anunciada
A ruptura irreversível foi algo insuportável
Eu quis trocar de lugar com ele quando disse:
Filho, diante do seu sofrimento eu prefiro sentir a dor da sua ausência
Se você já cumpriu a sua missão aqui na terra, você por voar
Isso não torna meu luto mais leve, menos intenso
Às vezes sinto vontade de colocar uma placa no meu pescoço
Dizendo: Eu estou de luto
Parece que a dor seria minimizada se o mundo todo soubesse ou falasse
Porém esta é uma dor que não da pra ser dividida
Apenas dita nas raras oportunidades que temos
Ainda vivemos o tabu diante da morte
As pessoas não querem falar e nem ouvir
Esta é uma dor que durante o processo do luto vai se tornando saudade
Saudades do filho amado
O luto é o preço que pagamos por amar tanto
Linda Franco


 “A intensidade do luto é determinada pela intensidade do amor” (Colin Parkes)

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