ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

16 de março de 2016

UM DIA DE CADA VEZ

Adrian de Campo Largo faleceu após 3 anos e meio de diagnóstico da Adrenoleucodistrofia. Estive com a família, tanto o pai como a mãe estão sofrendo demais, peço oração para esta família que cuidou tão bem do guerreiro Adrian.

Erinelson de Canoinhas que continua internado na UTI do Hospital Pequeno Príncipe vai passar por duas cirurgias, vão retirar o intestino e vão colocar traqueostomia. Vamos orar para a Soeli, mãe do menino, ela está sofrendo muito, é o segundo filho com ALD.

Oremos por todas as Famílias com ALD.

Fique com Deus!

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