Hoje a tarde o menino Erinelson faleceu na UTI do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.
Eu estava acompanhando desde que soube do caso.
Vamos orar para a Soeli, é o segundo filho dela que falece com ALD, vão investigar a doença no terceiro filho.
Deus Misericordioso leva conforto para o coração da Soeli.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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