Hoje a tarde o menino Erinelson faleceu na UTI do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba.
Eu estava acompanhando desde que soube do caso.
Vamos orar para a Soeli, é o segundo filho dela que falece com ALD, vão investigar a doença no terceiro filho.
Deus Misericordioso leva conforto para o coração da Soeli.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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