ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


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2 de março de 2016

Eu não sei mais quais são os seus gostos

 
Antes eu sabia que você gostava de comer banana amassada com mel,
Gostava de mingau de maizena com canela,
Amava coca-cola com coxinha,
Primeiro queria que eu o levasse a escola,
Depois queria ir de Van,
Gostava de tomar banho de piscina, fazer judô,
Jogava futebol na praia, pulava na cama da mamãe,
Trepava nas portas de casa, não deixava ninguém quieto,
Gostava de inventar histórias,
Era desorganizado, adorava tomar banho,
Apertava o meu pescoço com seus braços magros,
Tinha ciúmes de mim, adorava viajar de avião,
Adorava suas primas, a família toda do pai e da mãe,
Gostava das amigas da mamãe, idolatrava o irmão,
Eu não sei mais quais são os seus gostos,
Simplesmente lhe amo mais do que antes.
Linda Franco
#Adrenoleucodistrofia
 
 

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