A cama é mais larga e mais comprida...coube todo mundo, Sofia até dormiu....estamos felizes demais!!!


UM SONHO!!!

Tudo o que um sonho precisa para ser realizado é alguém que acredite que ele possa ser realizado.

Roberto Shinyashiki



Sofia com Gabriel


Enquanto a enfermeira estava no banheiro, a Sofia veio e disse chorando: Mãe Gabriel está sozinho...que amor!

Graças a Deus, Gabriel está bem...

Terminou o antibiótico, a flora intestinal regularizou.



Aqui vivemos um dia de cada vez, vivemos o hoje, foi difícil, mas tivemos que aprender, sem planos ultimamente. Confiantes sempre em Nosso mestre Jesus!!!

Gabriel continua fazendo uso do antibiótico.

Gabriel continua fazendo uso do antibiótico.

Hoje a tarde o olho direito estava avermelhado e com secreção, conjuntivite. Meu Deus!

Já começamos a tratar com tobramicina.

Orem por nós!

UM DIA DE CADA VEZ

Conseguimos uma consulta no IPO hoje.

O médico aspirou o ouvido do Gabriel, disse que ele está com otite média aguda, não receitou nada, disse que prefere que a neurologista que já conhece ele faça a medicação.

Estamos em casa aguardando a resposta da neurologista.

Deus ajude que possamos fazer a medicação em casa.

Orem por nós!!!

Obrigada pela remoção Plus Santé.






Parece ironia, mas não é...


Horas atrás postei que hoje é o Dia Internacional do Deficiente Físico.
E, Justamente hoje meu filho precisa de atendimento com otorrino, e só tem otorrino de emergência na IPO aqui em Curitiba, aí fico sabendo que a IPO não pode receber meu filho, pois ele precisa de uma maca.

Sensação de impotência mais uma vez...estou aguardando retorno da neurologista do Gabriel.




OBRIGADA DEUS MARAVILHOSO!!!

Estou ainda sem palavras, arrepiada da cabeça aos pés, presente de Natal para o Gabriel...na vdd presente para mim...Deus sabe o quanto desejo dar o melhor para o meu filho amado!
Existem muitos Anjos na terra!

O Anjo viu a foto do Gabriel que postei hoje falando da escoliose e quis nos presentear como uma cama hospitalar TOP.

Família ALD Brasil - São Paulo


A escoliose do Gabriel está muito grande...e não é recomendado a cirurgia de correção....



Em casa com a família de Rio Negrinho - SC.


João Henrique, 9 anos, recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia em Out.14. Foi descartado o Transplante de Medula Óssea..

Vou tentar consulta com a neurologista do Gabriel.

Vamos orar por estes guerreiros.






Sobre os exames coletados semana passada

Resposta da médica neurologista:

Ola Linda, os exames não estão ruins, porém a glicose está um pouco baixa e o triglicerídeos um pouco mais alto, você tem como enviar estes exames para a Dra Gabriela, endócrino, tem alguém da nutrição dar uma olhada na dieta.

 

Resposta da médica endocrinologista:

Os exames de minha parte estão normais. Somente a glicemia, que vem sempre baixa. Você tem monitorado em casa?

Quanto ele está tomando de prednisona e de Puram t4? Quanto ele está pesando?

Da próxima vez que colher sangue, não precisa dosar o cortisol, vai estar sempre baixo mesmo. Somente  TSH, T4 livre, a glicemia, sódio , potássio e ACTH.

 

A nutricionista respondeu que vai ser preciso mexer na dieta do Gabriel, ele toma Glucerna, dieta para diabético.


Exames coletados:



Nos ajudem a divulgar! Curitiba e Região.

As mães militantes na causa da inclusão das crianças com deficiência organizam um piquenique para as famílias de Curitiba e Região.

Será no dia 30/11 e contaremos com o apoio da Prefeitura.... Teremos Rodas de conversas com especialistas na área de fisioterapia, terapia ocupacional, genética, direito, etc... Além de recreação, brinquedos infláveis, exposição de equipamentos adaptados, ginástica laboral e toda a infra-estrutura que precisamos (tendas, cadeiras, banheiros comuns e adaptados, etc...).
Então... Preparem sua toalha xadrez, sua cesta de guloseimas e reservem o dia 30/11!
Além de estarem mais que convidados.. lógico! Poderiam também nos ajudar à divulgar e convidarem seus amigos, familiares conhecidos?

O piquenique é inclusivo... é para todos!




Compartilhando,

University and GSK collaboration aims to tackle myelin regeneration 4 November 2014 University of Edinburgh researchers are joining forces with GlaxoSmithKline (GSK) to conduct drug discovery research that could be used to develop new treatments for brain diseases

Vivendo um dia de cada vez...

Leitura de hoje: Hipofosfatemia

Estou vendo o resultado dos exames coletados ontem......já encaminhei para o email da neurologista.....aiaiaiai

Nossa página no facebook...

https://www.facebook.com/lindafrancogabrielpollaco?ref=hl

Ontem foi realizado o Jantar Beneficente da Obadin - Estávamos presentes.


Nosso terceiro dia no XXVI Congresso Nacional de Neurologia em Curitiba

Primeiramente quero agradecer a Deus pela oportunidade, depois agradecer a atenção de todos que me ouviram falar do Gabriel, da minha experiência.

Se Deus quiser logo teremos mais oportunidades como esta.

Mais pessoas ficaram sabendo da existência da doença.

Conto com a ajuda de todos para divulgar a ALD.


Com Dr Lineu Werneck do HC de Curitiba.



Neuropediatras do RJ


 LEANDRO, que também tem ALD, conversando com seu médico, Dr Lineu do HC de Curitiba.

ELICA DA ABRELA

 Neuro do RJ

Eduardo Caminada - https://www.facebook.com/vivacomepilepsia


Cassia - http://www.niemannpickbrasil.org.br/



Com Daiane Kock da AFAG e Cassia


Com Dr Ehrenfried Othmar Wittig e o neuro de Londrina-Pr.

Nosso segundo dia no XXVI Congresso Nacional de Neurologia em Curitiba

Muitos contatos, bastante divulgação.

Agradeço a todos que nos ouviram, que adquiriram a camiseta do MOVIMENTO ALD BRASIL.

Dr Salmo, Geneticista, comprou a camiseta.

A neuropediatra do Gabriel também comprou a camiseta.


Estamos felizes em poder divulgar a doença.

Amanhã tem mais...