ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

14 de novembro de 2014

Nos ajudem a divulgar! Curitiba e Região.

As mães militantes na causa da inclusão das crianças com deficiência organizam um piquenique para as famílias de Curitiba e Região.

Será no dia 30/11 e contaremos com o apoio da Prefeitura.... Teremos Rodas de conversas com especialistas na área de fisioterapia, terapia ocupacional, genética, direito, etc... Além de recreação, brinquedos infláveis, exposição de equipamentos adaptados, ginástica laboral e toda a infra-estrutura que precisamos (tendas, cadeiras, banheiros comuns e adaptados, etc...).
Então... Preparem sua toalha xadrez, sua cesta de guloseimas e reservem o dia 30/11!
Além de estarem mais que convidados.. lógico! Poderiam também nos ajudar à divulgar e convidarem seus amigos, familiares conhecidos?

O piquenique é inclusivo... é para todos!




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