ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

12 de novembro de 2014

Nosso terceiro dia no XXVI Congresso Nacional de Neurologia em Curitiba

Primeiramente quero agradecer a Deus pela oportunidade, depois agradecer a atenção de todos que me ouviram falar do Gabriel, da minha experiência.

Se Deus quiser logo teremos mais oportunidades como esta.

Mais pessoas ficaram sabendo da existência da doença.

Conto com a ajuda de todos para divulgar a ALD.


Com Dr Lineu Werneck do HC de Curitiba.



Neuropediatras do RJ


 LEANDRO, que também tem ALD, conversando com seu médico, Dr Lineu do HC de Curitiba.

ELICA DA ABRELA

 Neuro do RJ

Eduardo Caminada - https://www.facebook.com/vivacomepilepsia


Cassia - http://www.niemannpickbrasil.org.br/



Com Daiane Kock da AFAG e Cassia


Com Dr Ehrenfried Othmar Wittig e o neuro de Londrina-Pr.

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