ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

22 de maio de 2012

Ontem o menino Leandro partiu, ele estava interno no HPP, copiei a postagem da Amiga Valéria, mãe da Camila. Estou sem palavras. Ela conviveu com a família nestes dias difíceis.

Querendo ou não a gente acaba pensando que poderemos passar por esta dor um dia.

Sei também que se for da vontade de Deus Ele poderá restaurar a saúde do meu príncipe.

http://camilinhaamorincondicional.blogspot.com.br/


Hoje gostaria de agradecer as orações para nosso anjo Leandro, que criou asas e partiu para um novo mundo.
Um paraíso eu diria... Onde não existe mais dor, remédios, cadeira de rodas, médicos, seringas, cirurgias... Descansou.
Onde agora é só paz e alegria ao lado de Deus.
Particularmente, foi muito difícil pra eu poder acompanhar o velório dele ali no Hospital Pequeno Príncipe. Aquela capela gélida, aquela tristeza no ar, são sensações que levam dias para desaparecer da nossa memória... Se é que desaparecem.
Teve um momento que fiquei só eu e o Leandro naquela sala... eu o observava e pensava tanta coisa, como por exemplo, o quanto somos HIPOTENTES!!!!
Por eles serem de Maringá, havia apenas umas 5 pessoas no velório aqui em Curitiba. Me sentiria muito mal se não tivesse ido dar uma força para a minha amiga Leila e seu esposo.
O Leandro tinha muito em comum com a minha Camila: ambos com 10 anos, portadores de Paralisia Cerebral, cadeirantes, acamados, com crises convulsivas e uma baita escoliose.
O Leandrinho foi operado pelo mesmo cirurgião que vai operar a Camila mês que vêm.
Foi difícil acompanhar a vida deles nesses 33 dias que passaram em Curitiba.
A pós cirúrgico complicou, as bactérias e fungos surgiram e a cada dia ele estava mais fraquinho...
Quando o Aleandro (pai do Leandro) me ligou pela manhã, algo já me dizia que ele estava ligando para avisar que ele havia falecido. Não sei explicar.
Sem sombra de dúvidas, os filhos são um empréstimo Divino.
Nos foi proporcionado o ensejo da maternidade e paternidade para que nos dediquemos a transformar as nossas crianças em pessoas do bem e para o futuro estarem preparados para serem cidadãos do mundo.
Porém, existem pais e mães muito especiais que, na sua caminhada, têm filhos igualmente especiais. Crianças que nascem com alguma limitação, física ou intelectual, e que necessitarão de cuidados por toda a vida.
Com certeza, essa é uma grande e inadiável chance de crescimento espiritual para nós, mães e pais.
Existem  casos em que os pais delegam para instituições especializadas o cuidado integral com filhos portadores de necessidades especiais. Não sei como... eu não conseguiria.
Por outro lado, existem bons exemplos, em que pais e mães, muitas vezes, mesmo sem ter as condições físicas e financeiras adequadas, movem o mundo para oferecer o melhor em termos de tratamentos de saúde e conforto para seus filhos.
Qualquer obstáculo se torna pequeno quando o objetivo é promover o desenvolvimento e o estímulo de suas crianças.
Vibramos com cada pequena conquista. Cada sorriso, cada novo movimento aprendido, por menor que seja, é motivo de grande alegria.

Vamos olhar para cada criança especial, com todo o amor que possamos ter em nossos corações, e tenhamos a certeza de que se ela está no seio da nossa família, em nosso lar, não é por acaso.
Que possamos abrir as janelas do coração e olharmos lá dentro para ver como as pequeninas gotas de chuva encontram o sol, formando um arco-íris.
Olhemos para essas crianças como gotas frescas de orvalho repousando nas folhas, presentes do céu, esticando e virando, escorregando e caindo, como pérolas delicadas.
Não deixemos que se percam essas pequenas estrelas na Terra.
Assim como o brilho do sol em um dia de inverno banha o jardim dourado, elas afugentam as trevas dos nossos corações e aquecem o nosso ser.
São como um bom sono onde os sonhos flutuam, como fonte de cores ou borboletas sobre as flores, doces anjos, mostrando-nos que o amor se basta.
Elas são ondas de esperança, são a aurora dos sonhos e eterna alegria.
Elas são a chama que dispersa o temor, como a fragrância de um pomar que preenche os ares, como um caleidoscópio e suas miríades de cores, como flores crescendo em direção ao sol. Como notas de flauta em uma quieta floresta.
Elas são o sopro de ar fresco, o ritmo e música da vida.
São como a vida que pulsa, como botões destinados a florir.
Sonham acordadas, com os olhos abertos. Perto das nuvens fica seu mundo.
Existem tantos anjos nesse momento sonhando acordados, pisando, tropeçando, não estão sozinhas...
Só querem ter mil asas para voar, para explorar os vastos ares e então flutuar como um pássaro...

Adriana Trofino e Lísia Flores.
Obrigada por vocês duas também estarem com eles nesse momento.

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